O noua experienta- Dezbaterea publica organizata de Ministerului Sanatatii pe tema noilor protocoale terapeutice

  Ieri Ministerul Sanatatii a organizat o dezbatere publica cu tema: Ordin privind modificarea şi completarea anexei nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 1.301/500/2008 pentru aprobarea protocoalelor terapeutice privind prescrierea medicamentelor aferente denumirilor comune internaţionale prevăzute în Lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008.
 Stiu, probabil v-ati si plictisit sa cititi tema dezbaterii asa ca va voi spune pe scurt ca Ministerul Sanatatii a propus anumite modificari ale protocoalelor terapeutice printre care si protocolul bolilor reumatice, una dintre propuneri urmand a ma afecta si pe mine in mod direct. Mai exact aceasta noua modificarea a protocolului dupa care suntem tratati si noi, pacientii cu poliatrita reumatoida ne va obliga sa ne luam reteta pentru tratamentul pe care il urmam doar de la medicul reumatolog si nu de la medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de specialist cum se intampla pana acum asa ca eu si alti pacienti ca mine care ne tratam in Bucuresti sau in celelalte centre universitare am fi obligati sa facem mult mai multe drumuri la medicul curant decat pana acum.
 Cum nu am dezvoltat vreo pasiune pentru Bucuresti desi cele mai bune prietene ale mele locuiesc aici si ma bucur de fiecare data cand le revad, incerc sa-mi limitez deplasarile in capitala la controalele medicale, asa ca nu aveam nici un plan de a o revedea prea curand dar cu o zi inaintea acestei dezbateri o buna prietena ce activeaza in LRLR m-a sunat pentru a-mi spune ca ar fi bine daca as participa si eu.
Initial am refuzat propunerea dar in cele din urma am decis cu sotul din dotare sa mergem si noi.
Si cum nu puteam parcurge 200 de km pana in Bucuresti fara ca macar sa spun si eu doua vorbe la aceasta dezbatere, m-am gandit intens ce argumente as putea aduce din propria experienta cu boala pentru a contesta aceste modificari ale protocolului. Asa ca joi dimineata pe la 5 am plecat spre Bucuresti cu sotul si cu notitele dupa mine.
Dupa ce trec prin mari emotii produse de intarzierea microbusului, de gasirea cu dificultate a unui taxi in Bucuresti in cele din urma pe la 9.50 ajungem la Minister, dezbaterea fiind programata la ora 10,00.
Aici, la parter medici si pacienti, asteptau tinand cartile de identitate in mana pentru a fi inregistrati.
  Nu mai participasem niciodata la o asemenea dezbatere si nici nu mai intrasem vreodata in acest minister sau in oricare altul asa ca imi inchipuiam ca acesta er trebuie sa aiba un sediu  macar la fel de impozant ca cel al Consiliului Judetean Vrancea, cu agenti de paza la tot pasul. Surpriza! Era o cladire veche fara nimic impozant, cel putin acea parte pe care au vazut-o eu.
  Cand am ajuns la etajul doi unde avea loc dezbaterea am realizat ca imi facusem o imagine total eronata.
Aceasta se desfasura  intr-o incapere cu o masa in mijloc la care erau ingramaditi de-a valma reprezentantii Ministerului, ai Casei de Asigurari de Sanatate, ai Agentiei Nationale a Medicamentului, ai firmelor farmaceutice, ai diverselor asociatii de pacienti si ai presei. Pe langa pereti era de asemenea pe scaune aglomeratie mare.
Noi, vreo cinci persoane ce reprezentam Liga Romana de Lupta contra Reumatismului, am ramas descumpaniti la intrare, in picioare.

Dupa cateva minute, reumatoloaga ce se ocupa de mine la spital, care prin nu stiu ce miracol prinsese un scaun pe jumatate plin cu haine si genti mi-l cedeaza mie. Dupa alte cateva zeci de minute o pacienta ce fusese invitata sa-si spuna punctul de vedere atrage atentia organizatorilor ca dau dovada de o lipsa totala de respect deoarece multi pacienti cu dizabilitati locomotorii sunt obligati sa stea in picioare si astfel mai sunt aduse cateva scaune.
Dincolo de proasta organizare... Pacienti si medici nemultumiti de noile protocoale pe de o parte, de partea cealalta  CNAS prin persoana dnei Oana Mocanu, evident rupta de realitatea din spitalele romanesti.
Destul de sifonat din aceasta dezbatere a iesit si repezentantul Agentiei Nationale a Medicamentului caruia reprezentantii catorva asociatii de pacienti i-au reprosat ca nu le raspunde la memorii.
 Cauza pacentilor cu afectiuni reumatice a fost sustinuta cu brio as zice de reprezentanta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, incisiva Rosalina Lepadatu dar si de diplomata Codruta Zabalan si inca alti cativa pacienti ce au reprezentat LRLR. Un cuvant important au avut de spus si cei cativa medici reumatologi veniti de la CBR ,,Dr I Stoia'': Dr.L Enache, Dr Stanciu si Dr Popescu dar si dr Dr. Berghea  de la Spitalul Sf. Maria Bucuresti.

 Cameramanii si reporterele a doua televiziuni de stiri pareau a fi singurii ce se plictiseau in absenta vreunei paruieli.
  Dupa incheierea dezbaterii parca pentru a-mi mai schimba putin impresia ce mi-o facusem, secretarul de stat, Marius-Ionut Ungureanu a venit sa ne multumeasca pentru ca am facut un drum atat de lung pentru a fi acolo iar apoi a avut amabilitatea sa ne asculte nemultumirile legate de propunerile Ministerului. Acelasi gest am observat ca il facuse si cu alti participanti...
  Dupa 13 ore petrecute pe drum am ajuns acasa ametita de oboseala si n-am putut sa nu ma intreb oare s-a meritat sa fac acest efort? A stat in puterea mea sa schimb ceva in favoarea pacientilor cu afectiuni reumatice? Probabil, nu. Si cu toate acestea a fost o experienta interesanta care m-a ajutat sa ma evaluez mai bine pe mine si pe ceilalti.

Concluzii: 1.Noile protocoale terapeutice vor fi gata vinerea viitoare, mai putin protocolul pentru afectiunile reumatice care va fie gata cu cateva zile mai tarziu.
2. Toata admiratia mea pentru oamenii din diverse asociatii ce lupta pentru ca pacientii din Romania sa aiba acces la tratament si conditii medicale de calitate.

P.S. Cam asa aratau ,,notitele'' mele:

,,Ma numesc I. P. N. sunt din Vrancea si am poliatrita reumatoida de 25 de ani. Astazi am venit aici pentru a va spune cum ma vor afecta pe mine si nu numai, noile propuneri de protocoale terapeutice ce privesc afectiunile reumatice.

Timp de 15 ani m-am tratat Spitalului Judetean din Focsani iar boala a evoluat necontrolat ajungand sa fiu imobilizata la pat 10 ani. Din 2007 insa urmez un tratamentul prescris de un reumatolog dintr-o clinica din Bucuresti. La inceput a fost destul de dificil ca acesta sa gaseasca o schema terapeutica care sa fie eficienta in cazul meu dar in cele din urma a reusit, boala a stagnat iar acum vin pentru a fi vazuta de dumnealui de cateva ori pe an, cand trebuie sa-mi faca dosarului pentru tratamentul biologic si atunci cand mi se administreaza acest tratament. In restul timpului reteta cu tratamentul pe care il urmez imi este eliberata de medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de reumatolog.

Odata cu modificarea protocoalelor terapeutice voi fi nevoita sa vin in Bucuresti in fiecare luna pentru a-mi lua reteta de la reumatolog, asta insemnand parcurgerea a 200 de km in 5 ore cu trei mijloace de transport iar cum la noi acestea nu sunt accesibilizate, trebuie sa fac acest drum insotita, astfel efortul fizic fiind dublat de unul financiar. In plus pe langa timpul petrecut asteptand in fata cabinetului medicului reumatolog, va trebui sa pierd timp si cautand prin Bucuresti o farmacie care sa aiba Metotrexatul de care am nevoie. Si apoi iarasi 200 de km spre casa...

Si din pacate, nu sunt singura persoana care se va confrunta cu aceasta situatie. Sunt pacienti cu probleme locomotorii grave din toate colturile tarii care vin in Bucuresti sau in celelalte centre universitare pentru a fi monitorizati si ma intreb oare cati dintre acestia vor fi nevoiti sa renunte la trament in conditiile in care nu vor reusi sa mearga in fiecare luna la medicul specialist?!

De asemenea ar aduce grave prejudicii pacientilor cu boli reumatice si propunerile conform carora cei ce isi procura Metotrexatul din afara tarii, nu vor mai putea avea acces la tratament biologic ca si impunerea reumatologilor ce tratament biologic sa prescrie pacientilor in conditiile in care medicii depun eforturi sa gaseasca fiecarui pacient o schema terapeutica care sa stagneze evolutia bolii sau macar s-o incetineasca.

Poliatrita este o boala agresiva care netratata corect împiedică desfășurarea activității zilnice, scade capacitatea de muncă, induce absenteismul, pensionări premature și costuri indirecte foarte mari prin urmare cui folosesc aceste modificari ale protocoalelor terapeutice? Pacientilor in nici un caz.

Va multumesc!''

 Ce a ramas din ele?...prea putin! :)

Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida a implinit doi ani

   Cei ce aveti poliatrita reumatoida probabil ati auzit de acest grup. Poate chiar sunteti membri.
Celorlalti cititori ai blogului meu le voi spune insa ca Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida este unul dintre proiectele in care am pus o parte din sufletul meu in ultimii doi ani.
  Cand eu am fost diagnosticata cu acesta afectiune in 1991 nu stiam nimic despre ea asa ca nu aveam habar ce impact va avea asupra vietii mele.
Nici medicul generalist ce m-a diagnosticat si nici mai tarziu medicul reumatolog la care am ajuns nu mi-au explicat ce inseamna acesta boala. Primul dintre ei cand mi-a dezvaluit cauza durerilor mele de glezne si maini a adaugat doar atat:,, Nu vei muri de asta dar vei suferi''. Bineinteles ca la 16 ani nu intelegeam prea bine semnificatia verbului ,,a suferi'' dar am descoperit-o destul de curand. La fel cum la acea varsta nu stiam ce intrebari ar trebui sa pun medicului reumatolog legat de boala mea si de evolutia ei. Ce-i drept eu am avut ghinionul sa ma imbolnavesc intr-o perioada in care nu existau prea multe alternative terapeutice pentru aceasta afectiune asa ca multi ani boala a evoluat necontrolat, mie recomandandu-mi-se sa iau doar aspirine... apoi dupa cativa ani saruri de aur care insa au fost la fel de ineficiente ca si aspirinele.
 Dupa terminarea liceului am si dat examen la o scoala postliceala sanitara(profil farmacie) avida sa aflu cat mai multe despre boala ce pusese stapanire pe viata mea, fiind in cautare de aliati in lupta cu ea.
Odata cu distructiile majore ce apareau la nivelul articulatiilor mele, apareau si informariile pe care mi le doream. Scoala, mai intai, apoi internetul dar si alti medici si pacienti cu poliatrita pe care i-am intalnit in 2007 intr-un spital din Bucuresti.
In timp insa chiar si in acest spital, in care ma transferasem pentru a-mi fi monitorizata afectiunea, desi aveam acces la informatii si tratamente de ultima generatie, devenise foarte greu sa obtin programarile de care aveam nevoie. In toamna anului 2014 m-am chinuit peste doua luni pana am obtinut o programare pentru a-mi fi administrat tratamentul pentru care primisem deja aprobare de la Casa de Asigurari si astfel m-am gandit ca sigur si alti pacienti cu poliatrita trec prin experiente asemanatoare si n-ar fi rau daca as infiinta un grup in care sa ne impartasim informatii utile dar sa ne si oferim suportul moral atat de necesar atunci cand convietuiesti cu aceasta afectiune. De ce sa luptam singuri cu boala si sistemul sanitar romanesc cand putem lupta impreuna.
  Cand am infiintat Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida pe facebook stiam doar doua persoane cu poliatrita, una dintre ele cunoscuta chiar prin intermediul acestui blog, si un medic reumatolog cunoscut in spitalul in care ma tratam(nu era medicul meu curant) pe care o indrageam foarte mult pentru ca intotdeauna isi facea timp sa ofere o vorba buna si un zambet oricui avea nevoie iar pentru mine avea la orice intalnire un surplus.
  Astfel a aparut acest grup ce astazi numara peste 200 de membri. In acesti doi ani a evoluat nu numai grupul ci si eu. Datorita acestui grup am cunoscut oameni minunati!
  In timp am invatat ca viata nu se termina odata cu primirea diagnosticului de poliartrita, ea merge mai departe iar pentru ca drumul sa continue fara mari piedici avem nevoie de ajutorul medicului reumatolog, de sprijinul familiei, al prietenilor dar si al altor pacienti care trec sau au trecut prin aceleasi situatii ca si noi!
  Multumesc, membrilor ce mi-au fost alaturi in acesti doi ani!

Bolnav intr-o tara ce sufera

   Te-ai nascut intr-un oras din Romania iar intr-o zi ai facut greseala sa te imbolnavesti...
Mergi la medic iar acesta te trimite sa-ti faci analize medicale si... Iti faci o lista cu laboratoarele de analize din oras, iti iei telefonul si te pui pe sunat. La primul laborator afli ca deja s-au facut programarile inclusiv pentru luna decembrie, la al doilea, al treilea si al patrulea esti sfatuit sa mai suni peste trei saptamani pentru a obtine o programare pentru luna decembrie, iar la alte cateva esti sfatuit sa mai revii cu un telefon anul viitor. Se pare ca te-ai imbolnavit intr-un moment total nepotrivit. Dar oare exista vreun moment potrivit pentru asta?! Cam intregul an e la fel. Fondurile pentru analize ajung laboratoarelor doar pentru primele zile ale fiecarei luni.  Oftezi si te intrebi, oare de ce ai asigurare de sanatate daca pentru tine nu mai sunt fonduri? Poate ar trebui sa se dea o lege care sa interzica imbolnavirile dupa primele zece zile ale fiecarei luni. 
Daca n-ai gresit perioada, cu siguranta, ai gresit tara in care sa te imbolnavesti...
Si totusi esti in Romania si ai nevoie de analize. Ce e de facut? Te rogi, pentru o minune, sperand ca te vei insanatosi si nu vei mai avea nevoie de investigatii medicale sau te gandesti la ce cheltuieli ai putea renunta pentru a-ti plati analizele de care ai nevoie ?!
  Si bine ar fi ca absenta fondurilor pentru analize medicale atunci cand ai nevoie sa fie singura problema cu care te confrunti atunci cand esti bolnav. Din nefericire, te mai poti intalni cu programari pentru anumite consultatii de specialitate sau pentru tratamente chirurgicale la ,,sfantu' asteapta'', medicamente ,,ia-le de unde nu-s'', dispozitive medicale a caror compensare o astepti pana la acelasi ,,sfant asteapta''...
 Doar traiesti in tara in care sunt bani pentru festivaluri si spectacole cu iz electoral dar nu pentru drumuri, in care sunt bani pentru pensii speciale dar nu pentru sanatate, in care cei ce isi iau salariile din bani publici se cred pusi in functii pentru a pune piedici bietului cetatean si nu pentru a-l ajuta.
 A cui e vina ca te-ai nascut intr-o tara ce sufera mai mult chiar decat tine?!

Noi si ei

  Cu siguranta, fiecare dintre noi, cei ce suferim de o anumita afectiune si/sau avem o dizabilitate ne-am intrebat macar o data cum este viata celor ce au aceleasi probleme ca si noi dar traiesc intr-o alta tara, de ce tratamente beneficiaza, cu ce obstacole se confrunta, ce sanse au la o viata normala.
Unii poate au reusit sa calatoareasca in afara tarii si sa gaseasca raspuns la aceste intrebari, altii am primit informatii de la cei apropiati plecati peste granita sau pur si simplu au cautat raspuns la aceste intrebari pe internet.
  Conferinta Agora mie mi-a oferit prilejul sa aflu raspuns la astfel de intrebari.
  Romania. Am fost diagnosticata cu artrita cronica juvenila in 1991. Am primit un tratament(biologic) care sa incetineasca evolutia bolii de abia in  2007. Am o dizabilitate locomotorie grava. Nu am un loc de munca. (Cate persoane cu dizabilitate locomotorie grava reusesc sa gaseasca un loc de munca in Romania?!) Nu sofez.
  Italia. Tanar de varsta apropiata de a mea diagnosticat cu artrita cronica juvenila cu 12 ani inaintea mea. Urmeaza un tratament biologic din 2000. Conduce o masina ce are unele comenzi automate si are un job desi are o dizabilitate locomotorie grava.
Astfel activitati care in unele tari europene, in acest caz, Italia tin de sfera normalitatii in alte tari, printre care si Romania, sunt exceptii, greu de inteles pentru locuitorii tarilor din prima categorie.
  La aceeasi conferinta am aflat cu surprindere ca in Grecia in 1979 existau deja asociatii ale pacientilor care luptau pentru imbunatatirea vietii acestora, pentru acces la asistenta medicala si la cele mai noi tratamente pe cand la noi inca zece ani dupa se vorbea doar despre colectivizare, munca patriotica, ateism etc
Poate ca in anumite sectoare am recuperat toti acesti ani dar in altele inca am ramas mult in urma...
E adevarat ca in zilele noastre pacientii, cel putin cei cu afectiuni reumatice au acces la aceleasi tratamente ca si cei din celelalte tari europene dar in ce priveste respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilitati suntem codasi... Asa ca multi ani inca vom mai spune NOI si EI ... pentru ca noi inca trebuie sa mai luptam pana vom ajunge ca ei.

Conferinta Anuala Agora 2016

   In 30 septembrie si 1 octombrie Bucurestiul a gazduit a cincea conferinta Agora ce a reunit reprezentanti ai asociatiilor pacientilor cu afectiuni reumatice din sudul si estul Europei (si nu numai), tema acesteia fiind "Dreptul pacientului de a fi partener în procesul de cercetare și de luare a deciziilor".
Astfel timp de doua zile pacienti, reprezentanti ai acestora si/sau medici din Bulgaria, Belgia, Cipru, Croatia, Elvetia, Germania, Franta, Grecia, Israel, Italia, Malta, Marea Britanie, Muntenegru, Serbia, Spania, Turcia si Romania au discutat despre "Accesibilitatea și disponibilitatea programelor de cercetare și educaționale pentru pacienți'' si despre " Afectiunile musculo-scheletice și instrumente de susținere și tehnologii pentru o viață mai bună".

  In conditiile in care unul din doi oameni sufera de una dintre cele aproximativ 200 forme de reumatism, pierderea economica produsa de acestea fiind a doua dupa cea produsa afectiunile de cardiovasculare in cadrul acestei intalniri s-a subliniat importanta unei diagnosticari precoce si a accesul fiecarui pacient la cea mai buna ingrijire medicala, la cele mai bune tratamente.
  Reprezentati ai diverselor asociatii au vorbit, de asemenea, despre necesitatea implicarii pacientului in studiile de cercetare dar si despre programul de pregatire a pacientilor EUPATI derulat intre 2012-2017.

 Oare cine ar trebui sa ia decizia finala in ce priveste tratamentul urmat, medicul care are cunostinte despre afectiunea de care sufera un pacient si despre diversele tratamente indicate in aceasta afectiune sau pacientul care traieste cu aceata afectiune? O alta tema la care au incercat sa gaseasca incearca un raspuns cei prezenti la aceasta dezbatere.

  Au toti pacientii, indiferent de tara in care traiesc aceleasi drepturi? Pacienti din diverse tari au reusit sa-si impartaseasca in aceste zile experientele cu sistemele medicale din propriile tari si sa stabileasca de comun acord de ce drepturi ar trebui sa beneficieze orice pacient din orice colt al Europei, drepturi ce vor fi incluse intr-o viitoare Carta a Drepturilor Pacientilor.
De asemenea cei prezenti au putut afla informatii despre diverse proiecte derulate de asociatii din Turcia, Grecia, Cipru, Franta si Italia si invata din experienta acestora, asa cum au putut schimba impresii si experiente personale cu afectiunea reumatica de care sufera sau cu tratamentul urmat pentru aceasta in cele doua cine festive organizate de gazde si care au adus in atentia oaspetilor veniti din alte tari obiceiurile si bucatele traditionale romanesti dar si talente artistice autohtone a caror arta traverseaza dincolo de granitele impuse de limba.
 Organizatoarea acestui eveniment a fost Liga Romana contra Reumatismului, Romania fiind reprezentata la Conferinta de Codruta Zabalan, Doru Stefan, Ovidiu Constantininescu, Olga Cridland, Mircea Dobrin, Iuliana si Vasile Prunila din partea L.R.R si Rosalina Lepadatu din partea A.P.A.A.

Viata cu poliatrita reumatoida...

   Intr-o frumoasa zi de toamna, pe la sfarsitul vacantei de vara cand ma pregateam sa incep clasa a XI a, fiind cam plictisita... trecusem cu bine de treapta a doua iar pana la bac mai erau aproape doi ani, m-am gandit ca n-ar fi rau sa ma imbolnavesc. Si cum eram o perfectionista, mi-am ales o boala destul de  agresiva pentru care nu prea existau medicamente in acea perioada. Asa ca in cativa ani frumoasele mele maini au devenit de nerecunoscut iar picioarele au ajuns sa-mi mai poarte doar cu mare greutate trupul.
V-am zis ca-mi place sa fac totul bine! Asa ca facusem si acum o alegere foarte buna!
Alesesem o boala de care nu aveam cum sa ma plictisesc intreaga viata. Apropo, castigatoarea se numea poliatrita reumatoida.
   Astfel, atunci cand ma plictisesc de dureri, anchiloze si tot tacamul iar in buzunar mi se pare ca am prea multi bani ma apuc sa fac investigatii medicale. Intr-o astfel de perioada eram si ieri.
Asa ca m-am prezentat la o clinica din Focsani pentru a ma mai rasfata putin.
  Clinica in cauza este situata la etajul 1 al unei cladiri destul de frumoase de altfel dar care nu e dotata cu lift. Insa, nu-i nimic, mi-am zis ce daca nu mancasem de doua zile si-mi tremurau picioarele, mi-am adus ajutoare cu mine. Ce sotul si mama sa stea acasa si sa se plictiseasca?! I-am luat cu mine, promitandu-le ca dupa le cumpar ciocolata.
Odata ajunsa sus, m-am asezat pe un scaun pentru a-mi trage sufletul iar o frumoasa domnita cu o scurta fustita s-a indreaptat spre noi cu doua hartii ce era musai sa fie semnate de mine dar domnita noastra probabil nu auzise de poliatrita reumatoida si de efectele ei devastatoare asa ca ii preda hartiile in cauza sotului meu sfatuindu-l sa mi le citeasca si poate... sa mi le si semneze. Orgoliul meu dintr-o data a ajuns la cote alarmante si nu m-am putut abtine sa n-o intreb ce anume a facut-o sa creada sa eu n-as fi capabila sa-mi semnez si sa-mi citesc singura consimtamantul si fisa care atesta ca am fost consultata. N-oi fi eu capabila sa alerg sau sa urc trepte dar nici sa scriu sau sau sa citesc?!
A mormait ceva ce nu semana nicidecum cu scuzele pe care astepta napraznicul meu orgoliu sa le primeasca. Si ca sa ma razbun le-am zis ca eu nu semnez acte in avans si ca imi voi pune frumoasa semnatura pe ele doar dupa ce voi fi consultata de medic chiar daca domnitele(intre timp a mai venit una sa-mi reaminteasca ca nu trebuie doar completate cu datele personale ci si semnate, probabil inca ma credeau grea de cap) doreau sa economiseasca timp.
  Am trecut mult mai usor peste disconfortul provocat de investigatie decat peste atitudinea acestor angajate...
Oare ce studii au aceste tinere? Cine le angajeaza oare sa lucreze cu oameni ce au diverse afectiuni atat timp cat ele nu stiu nu doar sa recunoasca deformarile specifice poliatritei reumatoide dar nici nu realizeaza ca o dizabilitate locomotorie nu e obligatoriu sa fie insotita de una intelectuala?! Si oare ce le fac sa se creada superioare celor ce ajung in suferinta pe holurile clinicii in care lucreaza? Sanatatea? Faptul ca ele au ocupat un post pentru care poate altii au mai multa pregatire sau inclinatie? Sau pentru ca ele au un job, nu ca noi cei ce ne plimbam pe la usile lor ca sa scapam de plictiseala.
  Si uite asa a mai trecut o zi in care poliatrita reumatoida mi-a facut viata mai palpitanta... V-am zis ca sunt o norocoasa?! Si pentru ca sunt fata buna va voi da in sfat, gratis!  Daca va plictisiti, nu cumva sa va alegeti aceeasi boala ca si mine! Sau macar alegeti o forma mai putin agresiva decat a mea...

Va recomand sa cititi si : Eu si poliartrita reumatoida
Eu si poliartrita reumatoida: Au trecut 23 de ani...
Scrisoare adresată Poliartritei Reumatoide

Impresii, post-,,Arthritis Self-Management''...

   In lunile mai si iunie, timp de sase saptamani, aproximativ trei ore pe saptamana, am mers la un curs intitulat Arthritis Self-Management, tinut de dr Cristina Tataru in Focsani.
  Pe doamna doctor nu o intalnisem inainte, rugand-o sa ma inscrie la curs printr-un mesaj pe net. Nici pe ceilalti participanti la curs nu i-am cunoscut inaintea acestuia, fiind pacientii doamnei doctor, asa ca la primul curs am mers cu ceva emotii dar dornica sa dobandesc noi ,,arme''pe care sa le foloses in ,,lupta'' cu boala de care sufar dar si dornica sa cunosc oameni ce trec prin aceleasi experiente ca si mine.
  Acum la aproape doua saptamani de la incheierea acestuia pot spune ca am descoperit odata cu acest curs nu doar ceea ce-mi propusesem ci si ceva ce nu credeam ca voi intalni in Focsani... Un alt mod de a practica medicina... Un alt gen de relatie medic-pacient...
In general in Romania intre medic si pacient se dezvolta o relatie in care este normal ca pacientul sa alerge dupa medic pe culoarele spitalelor pentru o programare si pentru o informatie medicala sau ca pacientul sa astepte supus si cu emotie ore in sir pana ce medicul isi face timp si pentru el. Bineinteles ca acest gen de relatie este ,,incurajata'' si de birocratia excesiva a caror ,,victime'' sunt nu doar pacientii ci si cadrele medicale. Foarte rar insa intalnesti un medic care sa-si trateaze pacientul ca pe un egal.
La acest curs am descoperit o asemenea relatie medic-pacient dupa care tanjesc toti pacientii, de orice boala ar suferi.
Dr Tataru cunostea nu doar problemele legate de boala ale pacientilor ei ci si alte aspete ale vietii lor. Se vedea ca e un medic ce trateaza bolnavul si nu boala. Un medic cu o mentaliatate noua, ce depune eforturi sa aduca schimbari benefice pacientilor in Sectia de Reumatologie a Spitalului de Urgenta ,,Sf. Pantelimon'' Focsani. Bineinteles ca pentru a implementa aceste schimbari ar avea nevoie si de sprijinul celor din conducerea spitalului dar si al pacientilor...

  Cat priveste cursul... Cred ca acesta  ar fi util tuturor pacientilor cu atrita si ar trebui organizat in toate orasele.
El te ajuta sa-ti cunosti mai bine boala si sa reusesti sa-ti gestioneze diversele probleme aparute in viata ta odata cu aceasta.
Te ajuta sa constientizezi cat de importanta este identificarea corecta a problemelor ivite si gasirea celor mai bune solutii pentru rezolvarea acestora.

  Cursul contine informatii utile despre:
-Colaborarea cu medicul curant,
-Colaborarea cu sistemul de sanatate,
-Medicatia,
-Alimentatia sanatoasa,
-Extenuarea,
-Tratarea durerii,
-Rezolvarea problemelor,
-Alegerea intre optiuni,
-Gasirea resurselor in comunitate,
-Tratarea emotiilor: Mania, Teama, Frustrarea si Depresia,
-Plan de actiune pentru exercitii.

  Multumesc, doamnei dr. C. Tataru pentru o experienta frumoasa!

In spitalele romanesti, ai nevoie de Protectie Divina...

   In ultimele zile pe toate canalele media a fost difuzata o stire conform careia in Spitalul de Arsi o pacienta a murit dupa ce i s-a facut o transfuzie gresita.
Desi asemenea  situatii nu au mai fost facute publice, nu cred ca sunt atat de izolate pe cat s-ar crede. Sunt convinsa ca asemenea greseli medicale au loc si in alte spitale, uneia dintre ele fiindu-i chiar eu victima.
   In decembrie 2007 ma aflam in sectia ATI a unei clinici de ortopedie din Bucuresti, cand la aproximativ o ora dupa ce suferisem o interventie chirurgicala, asistenta ce avea grija de mine, mi-a pus o unitate de sange.
Nu era prima data cand mi se facea o transfuzie, mi se mai facusera si la celelalte interventii pe care le suferisem in aceeasi clinica si stiam ca am doua unitati pregatite si acum, pentru care mama facuse mari eforturi pentru a le obtine de la sectia de hematologie a aceluiasi spital caci inaintea fiecarei interventii medicii ii spuneau ca nu ma pot opera daca nu facem rost de sange.
In acea zi in timp ce asistenta regla perfuzorul iar primele picaturi de sange imi ajunsesera deja in vena i-am spus ca ma simt rau, unde pana atunci fusesem relativ bine. Mi-a masurat tensiunea arteriala si am observat ca s-a schimbat la fata. Am apucat s-o intreb ce tensiune am iar ea mi-a zis ca cinci in timp ce mi-a inchis perfuzorul, apoi a fugit revenind imediat insotita de o alta asistenta mai in varsta, inarmate cu cateva seringi al caror continut mi l-au introdus pe branula.
Desi ma simteam foarte rau reuseam sa-mi dau seama ca starea mea le ingrijora, in scurt timp facandu-si prezenta si medicul de garda.
Din cauza starii in care eram n-am reusit sa intreb ce imi injectau, asa cum faceam de obicei si nici nu stiu in cat timp TA a revenit la valori normale dar stiu ca acea noapte a fost cea mai groaznica din viata mea fiind nevoita sa suport dureri post-operatorii insuportabile, medicul interzicand asistentelor sa-mi faca analgezice mai puternice ce se prescriu in asemenea situatii, de teama sa nu-mi scada iar T.A.
Din discutiile cadrelor medicale am aflat ca facusem un soc anafilactic.
  Intotdeauna am suspectat ca acest soc a fost provocat de acea unitate de sange ce probabil nu era corespunzatoare grupei mele sangvine dar medicul anestezist a evitat sa dea un raspuns intrebarilor mele pe aceasta tema.
  In asemenea situatii probabil s-au aflat si alti pacienti... Unii au fost mai norocosi, altii din contra...
 

Eu ii sunt recunoscatoare Celui de Sus pentru ca a vrut sa-mi mai acorde O Sansa...

Spitalele romanesti post-Hexi Pharma

   Scandalul Hexi Pharma a facut sa cada un ministru, a deschis cateva dosare la DNA dar oare ce schimbari a produs in spitalele romanesti?
  In timpul internarii despre care vorbeam in postarea precedenta am fost nevoita sa cunosc aceste schimbari.
Infirmierele au fost obligate nu doar sa scoata din uz produsele ,,celebrei" firme ci si sa devina ele insele ,,victimele" birocratiei de care ne impiedicam la tot pasul, mai exact pe usa fiecarui salon, grup sanitar sau birou stau lipite mai multe tabele pe care ele trebuie sa le completeze, confirmand astfel ca au facut curatenie in locul respectiv. Dar oare completarea acestor fise chiar produce schimbari benefice pentru pacienti? Stau acestia intr-un spital mai curat, mai sigur din punct de vedere bacteriologic?
Nicidecum!
Aceste hartii pot fi completate chiar si atunci cand nu se respecta protocolul de curatenie. De ce? Din cauza personalului insuficient sau pur si simplu din cauza mentalitatii impamantenite conform careia ,,merge si asa".
Asadar cui folosec toate aceste hartii?
Sigur nu, bietului pacient care pe aceste calduri este obligat sa suporte ,,miresme" nu tocmai agreabile.

,,Povesti'' din spitalele romanesti

  Fiecare dintre noi (sau cei dragi noua) la un moment dat in viata are probleme de sanatate si este nevoit sa se interneze intr-un spital... V-ati intrebat vreodata cam cat costa hrana care ne este oferita in fiecare zi de spitalizare?
  In urma cu o saptamana am fost nevoita sa ma internez pentru cateva zile intr-un spital din Bucuresti, unde de altfel ma tratez de noua ani si nu mi-a venit sa cred ce mancare se da bolnavilor.
Un afis plasat strategic pe hol ne informa ca bugetul pentru mancare al unui bolnav intr-o zi este de sapte lei dar n-am reusit sa aflu cum poate cineva gati o mancare fara nici un fel de gust pe care nu cred ca o poate inghiti nici macar un caine de pe strada decat daca nu cumva firma de catering care are contract cu spitalul a angajat din greseala in locul bucatarului vreo persoana care n-are nici o legatura cu bucataria.
 Acelasi spital in trecut avea o bucatarie proprie in care se gatea foarte bine dar odata cu descentralizarea si trecerea spitalului in subordine Primariei capitalei bucataria a fost desfiintata, fiindu-le impus un contract cu o asemenea firma de catering.care desi livra o mancare inferioara calitativ celei gatite in fosta bucatarie, nu era totusi atat de proasta ca cea livrata de actuala firma.
Si din pacate acesta firma nu are contract doar cu acest spital ci si cu multe altele din Bucuresti.
In aceste conditii nu pot sa nu ma intreb:
1. Cei ce au semnat contractul oare au gustat vreun fel de mancare pregatit de aceasta firma?!
2. Cei internati pentru a se trata, la externare nu cumva pleaca mai bolnavi decat la internare atat timp cat in aceasta perioada organismul nu primeste nutrientii necesari pentru o buna functionare din alimentatie?!
3.Oare de ce se prefera ca aceasta suma, destul de mica sa se arunce in fiecare zi caci asta se intampla, infirmierele aruncau zilnic saci plini de casolete cu mancare?!
4. Medicii de garda ce buget au pentru hrana caci intr-o zi a auzit-o pe angajata spitalului ce se ocupa de  relatia cu aceasta firma comandand pentru medicul de garda cascaval pane?!
  Cei ce detin aceste raspunsuri din pacate, sunt mult prea ocupati  cu bunastarea proprie pentru a mai avea timp sa se gandeasca si la bietii pacienti...

Orez cu ciuperci...

Fara ciuperci...

O salata din paste, trei feliute de castravete, cinci boabe de porumb si doua jumatati de maslina...fara nimic altceva, nici macar un strop de zeama de lamaie sau un praf de condiment...

Ca la noi...

    In urma cu o saptamana am mers la medicul de familie sa-mi iau reteta pentru boala cronica de care sufar. Am ajuns cu cinci minute inainte de ora la care eram programata.
La cateva minute a mai aparut o persoana. Doamna asistenta, draguta, i-a atras atentia acesteia ca eu urmez dar persoana in cauza s-a protapit in fata usii medicului, sustinand ca este asteptata cu rezultatul analizelor.
Timpul trecea iar pacientul din cabinet nu mai iesea. In fata usii se mai ,,planteaza'' cineva, grabit nevoie mare.
Au trecut peste 30 de minute iar persoana din cabinet nu mai iesea...
Asistenta imi zice ca sunt probleme cu sistemul. In cele din urma pacientul din cabinet iese iar persoanele ,,protapite'' intra buluc impreuna. Peste doar cateva minute, din fericire, ies si intru si eu.
  Doamna doctor imi spune ca in acea zi (era deja 12,30) nu reusise sa faca decat cateva retete, sistemul informatic al Casei fiind mai mult timp blocat decat functional. Spera ca macar dupa pranz sa functioneze mai bine.
Pe birou avea un teanc de fise, imi explica ca sunt ale pacientilor consultati, carora nu le-a putut face retetele inca.
Incearca sa-mi faca si mie reteta dar bineinteles ca nu reuseste. In asteptarea unei ,,portite'' functionale ma intreaba despre starea de sanatate si povesteste despre problemele pe care le intampina cu acest program informatic al Casei de Asigurari de Sanatate. De asemenea, aflu de la dumneaei ca toate cardurile emise recent nu sunt functionale si ca e nevoita sa-si trimita pacientii sa stea la rand la Casa pentru a cere emiterea altor carduri.
O admir pentru calmul de care da dovada.  Vorbeste si se tot chinuie sa-mi faca reteta. Nu stim ce sa mai spunem... In cele din urma propun sa revin in alta zi cand poate sistemul va functiona dar doamna doctor imi  explica ca va fi in aceeasi situatie si cu urmatorul pacient chiar daca  plec eu.
  Nu pot sa nu ma intreb, oare pe cine ajuta aceasta informatizare? Pe pacient? Pe medic? In nici un caz...
Un medic se pregateste pentru a ajuta bolnavii, pentru a pune un diagnostic, pentru a prescrie un tratament...
De ce oare CNAS ii obliga sa piarda atat de mult timp dand click-uri si rugandu-se ca macar de data asta sa poata face reteta, timp in care pacientii stau in hol, chinuiti de diverse afectiuni, intrebandu-se ce tot face doctorul in cabinet de nu le mai vine si lor randul odata...
De ce oare nu raspunde nimeni de la CNAS de aceasta bataie de joc la adresa medicilor si pacientilor, deopotriva?

De Ziua Mondială a Artritei – Scrisoare adresată Poliartritei Reumatoide

  ,, Ai apărut în viaţa mea într-un moment inoportun. Erau ultimile zile de vacanţă... Urma să încep clasa a XI-a. Dar probabil nici un moment nu ar fi fost potrivit, vreodată să-ţi faci simţită prezenţa.

 Nu te cunoşteam... Nu auzisem niciodată de tine. Era ca şi cum n-ai fi existat pe lume. Si ai apărut dând buzna în viaţa mea, într-o zi însorită. La început nu prea te-am băgat în seama, începusem şcoală, aveam mult de învăţat şi n-aveam timp pentru nici un fel de vizite iar tu probabil ai fost nemulţumită de atitudinea mea şi ai încercat să te răzbuni, transformându-mi încet, încet viaţa într-un chin. Astfel am devenit terorizată de un dictator nemilos pe care nu reuşeam să-l cunosc şi să-l înţeleg.

  Într-un timp foarte scurt ai preluat controlul vieţii mele fără să-ţi pese că eram doar un copil care nu se putea apăra.

Precum un taifun ai alungat toate visele  şi bucuriile mele, lăsând în urmă un teren arid în sufletul meu, pe care puteau creşte doar durerea şi lacrimile.

Ai venit fără să fii invitată, dar parcă ţi-ar păsa ţie de aşa ceva, şi mi-ai furat adolescenta şi tinereţea!

Şi nu te-ai mulţumit cu atât...m-ai ţintuit zece ani din viaţă mea în pat, pentru că aşa ai vrut tu.

Mi-ai alungat visul de a avea un job, mi-ai furat orice oportunitate de a călători şi a cunoaşte lumea şi cel mai dureros e că mi-ai furat dreptul de a fi mamă.

Te-am urât mulţi ani pentru că m-ai făcut să mă simt prizoniera ta. Un condamnat fără nici un drept de apel. Prizonier în propriul meu corp.

Au trecut peste 24 de ani de când mi-ai devastat viaţa şi...încet, încet am învăţat să te cunosc şi să convieţuiesc cu tine.

  Ar fi nedrept dacă totuşi n-aş recunoaşte că tu m-ai învăţat să privesc viaţa altfel...să observ chiar şi florile ascunse printre spini şi să descopăr că miros mai frumos decât orice altă floare.

M-ai învăţat să văd oamenii altfel, să preţuiesc bucuriile spirituale mai mult decât pe cele materiale. M-ai învăţat să preţuiesc tot ce e bun în viaţa mea.

  Dacă la început te-am urât şi mi-am dorit cu disperare să scap de ţine, acum ştiu că faci parte din mine pentru totdeauna şi tot ce-mi doresc e pace şi armonie.

Şi dacă tot ne cunoaştem de atât de mult timp, îmi mai doresc ceva de la ţine...

Să nu mai faci şi altora ce mi-ai făcut mie. Voi luptă pentru ăsta cu toată puterea mea.

Lăsa copiii să descopere lumea fără că tu să-ţi faci simţită prezenţa în viaţa lor! Lăsa adolescenţii să viseze şi tinerii să cunoască iubirea!  Lăsa chiar şi bunicii să-şi crească liniştiţi nepoţii!

  Nu mai da năvală şi în viaţa altor oameni ci mulţumeşte-te cu mine şi cu alţii ca mine care deja te-am cunoscut. Fii mai blândă! Lăsa capriciile deoparte!

Lasă-ne să ne bucurăm de tot ce e frumos în viaţă!

  Nu pot să spun că ai început să-mi fii dragă, pentru că aş minţi, dar pot să-ţi spun că am învăţat să te respect!’’

Poliartita este o boală autoimună care afectează articulaţiile mici, în special pe cele ale mâinilor, provocând dureri, inflamaţii, rigiditate şi, în timp, pierderea mobilităţii.

Aproximativ 1% din populaţia generală a României (200.000 persoane) este afectată de poliartrită reumatoidă, incidenţa fiind de trei ori mai mare la femei, comparativ cu bărbaţii. Vârsta medie la debut este între 25-40 de ani. În contextul în care sunt afectate persoane tinere, iar boala are o evoluţia severă, cronică şi invalidantă, nu este doar o problemă medicală, ci şi una socială. Poliartrita reumatoidă afectează viaţa profesională, aproximativ 20-30% dintre pacienți suferă de dizabilitate permanentă legată de muncă încă din primii 2-3 ani de boală, iar 60% dintre aceştia îşi pierd locul de muncă în primii 10 ani de la declanşarea bolii. 

Conform studiilor, incidenţa poliartritei creşte anual cu 2,5% la femei şi 0,5% la bărbaţi, afecţiunea reprezentând aproximativ 10% din totalul bolilor reumatice. Pe de altă parte, afecţiunile reumatice reprezintă  a doua cauză de dizabilitate la nivel internaţional, conform datelor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.

Poliartrită reumatoidă netratată său tratată necorespunzător poate afecta şi alte organe precum inima, plămânii sau rinichii. Din totalul cazurilor de deces înregistrate la pacienţii cu poliartrită reumatoidă, 40% sunt cauzate de afecţiunile cardiovasculare, 20% de infecţii (în principal cele ale plămânilor) iar restul de complicaţii renale, neurologice sau de afecțiuni maligne (leucemie, mielom multiplu).

Pierderea treptată a funcţiilor afectează orice domeniu, de la locul de muncă, la petrecerea timpului liber sau relaţiile sociale.

  Bolile reumatice afectează la nivel mondial 1,7 miliarde de oameni şi ocupă locul patru ca impact asupra sănătăţii generale a populaţiei lumii, cu o creştere de 45% în ultimii 20 de ani. În Uniunea Europeană, aproximativ 100 milioane de persoane suferă de boli reumatice, 25% din totalul costurilor produse de boli fiind cauzate de acestea.

  Data de 12 octombrie marchează Ziua Mondială a Artritei. În acest an, Ziua Mondială a Artritei se desfăşoară, în întreaga lume, sub sloganul  “High 5 pentru Ziua Mondială a Artritei” ce îndeamnă la postarea unui High 5 virtual pentru sensibilizarea şi conştientizarea opiniei publice asupra bolilor reumatice şi musculoscheletice.