sâmbătă, 29 octombrie 2016

Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida a implinit doi ani

   Cei ce aveti poliatrita reumatoida probabil ati auzit de acest grup. Poate chiar sunteti membri.
Celorlalti cititori ai blogului meu le voi spune insa ca Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida este unul dintre proiectele in care am pus o parte din sufletul meu in ultimii doi ani.
  Cand eu am fost diagnosticata cu acesta afectiune in 1991 nu stiam nimic despre ea asa ca nu aveam habar ce impact va avea asupra vietii mele.
Nici medicul generalist ce m-a diagnosticat si nici mai tarziu medicul reumatolog la care am ajuns nu mi-au explicat ce inseamna acesta boala. Primul dintre ei cand mi-a dezvaluit cauza durerilor mele de glezne si maini a adaugat doar atat:,, Nu vei muri de asta dar vei suferi''. Bineinteles ca la 16 ani nu intelegeam prea bine semnificatia verbului ,,a suferi'' dar am descoperit-o destul de curand. La fel cum la acea varsta nu stiam ce intrebari ar trebui sa pun medicului reumatolog legat de boala mea si de evolutia ei. Ce-i drept eu am avut ghinionul sa ma imbolnavesc intr-o perioada in care nu existau prea multe alternative terapeutice pentru aceasta afectiune asa ca multi ani boala a evoluat necontrolat, mie recomandandu-mi-se sa iau doar aspirine... apoi dupa cativa ani saruri de aur care insa au fost la fel de ineficiente ca si aspirinele.
 Dupa terminarea liceului am si dat examen la o scoala postliceala sanitara(profil farmacie) avida sa aflu cat mai multe despre boala ce pusese stapanire pe viata mea, fiind in cautare de aliati in lupta cu ea.
Odata cu distructiile majore ce apareau la nivelul articulatiilor mele, apareau si informariile pe care mi le doream. Scoala, mai intai, apoi internetul dar si alti medici si pacienti cu poliatrita pe care i-am intalnit in 2007 intr-un spital din Bucuresti.
In timp insa chiar si in acest spital, in care ma transferasem pentru a-mi fi monitorizata afectiunea, desi aveam acces la informatii si tratamente de ultima generatie, devenise foarte greu sa obtin programarile de care aveam nevoie. In toamna anului 2014 m-am chinuit peste doua luni pana am obtinut o programare pentru a-mi fi administrat tratamentul pentru care primisem deja aprobare de la Casa de Asigurari si astfel m-am gandit ca sigur si alti pacienti cu poliatrita trec prin experiente asemanatoare si n-ar fi rau daca as infiinta un grup in care sa ne impartasim informatii utile dar sa ne si oferim suportul moral atat de necesar atunci cand convietuiesti cu aceasta afectiune. De ce sa luptam singuri cu boala si sistemul sanitar romanesc cand putem lupta impreuna.
  Cand am infiintat Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida pe facebook stiam doar doua persoane cu poliatrita, una dintre ele cunoscuta chiar prin intermediul acestui blog, si un medic reumatolog cunoscut in spitalul in care ma tratam(nu era medicul meu curant) pe care o indrageam foarte mult pentru ca intotdeauna isi facea timp sa ofere o vorba buna si un zambet oricui avea nevoie iar pentru mine avea la orice intalnire un surplus.
  Astfel a aparut acest grup ce astazi numara peste 200 de membri. In acesti doi ani a evoluat nu numai grupul ci si eu. Datorita acestui grup am cunoscut oameni minunati!
  In timp am invatat ca viata nu se termina odata cu primirea diagnosticului de poliartrita, ea merge mai departe iar pentru ca drumul sa continue fara mari piedici avem nevoie de ajutorul medicului reumatolog, de sprijinul familiei, al prietenilor dar si al altor pacienti care trec sau au trecut prin aceleasi situatii ca si noi!
  Multumesc, membrilor ce mi-au fost alaturi in acesti doi ani!

vineri, 28 octombrie 2016

Bolnav intr-o tara ce sufera

   Te-ai nascut intr-un oras din Romania iar intr-o zi ai facut greseala sa te imbolnavesti...
Mergi la medic iar acesta te trimite sa-ti faci analize medicale si... Iti faci o lista cu laboratoarele de analize din oras, iti iei telefonul si te pui pe sunat. La primul laborator afli ca deja s-au facut programarile inclusiv pentru luna decembrie, la al doilea, al treilea si al patrulea esti sfatuit sa mai suni peste trei saptamani pentru a obtine o programare pentru luna decembrie, iar la alte cateva esti sfatuit sa mai revii cu un telefon anul viitor. Se pare ca te-ai imbolnavit intr-un moment total nepotrivit. Dar oare exista vreun moment potrivit pentru asta?! Cam intregul an e la fel. Fondurile pentru analize ajung laboratoarelor doar pentru primele zile ale fiecarei luni.  Oftezi si te intrebi, oare de ce ai asigurare de sanatate daca pentru tine nu mai sunt fonduri? Poate ar trebui sa se dea o lege care sa interzica imbolnavirile dupa primele zece zile ale fiecarei luni. 
Daca n-ai gresit perioada, cu siguranta, ai gresit tara in care sa te imbolnavesti...
Si totusi esti in Romania si ai nevoie de analize. Ce e de facut? Te rogi, pentru o minune, sperand ca te vei insanatosi si nu vei mai avea nevoie de investigatii medicale sau te gandesti la ce cheltuieli ai putea renunta pentru a-ti plati analizele de care ai nevoie ?!
  Si bine ar fi ca absenta fondurilor pentru analize medicale atunci cand ai nevoie sa fie singura problema cu care te confrunti atunci cand esti bolnav. Din nefericire, te mai poti intalni cu programari pentru anumite consultatii de specialitate sau pentru tratamente chirurgicale la ,,sfantu' asteapta'', medicamente ,,ia-le de unde nu-s'', dispozitive medicale a caror compensare o astepti pana la acelasi ,,sfant asteapta''...
 Doar traiesti in tara in care sunt bani pentru festivaluri si spectacole cu iz electoral dar nu pentru drumuri, in care sunt bani pentru pensii speciale dar nu pentru sanatate, in care cei ce isi iau salariile din bani publici se cred pusi in functii pentru a pune piedici bietului cetatean si nu pentru a-l ajuta.
 A cui e vina ca te-ai nascut intr-o tara ce sufera mai mult chiar decat tine?!

miercuri, 12 octombrie 2016

,,Obiceiuri'' romanesti

  O terasa cu specific traditional romanesc situata in centru Bucurestiului...
Inca de la intrare ne surprinde absenta unei rampe care sa permita si accesul persoanelor cu dizabilitati(stiu ca n-ar trebui sa ma surprinda, avand in vedere ca in Focsani ma lovesc la tot pasul de problema asta dar traisem cu speranta ca in Bucuresti e altfel) dar administratorul terasei ne invita pe mine si pe noul meu amic italian, singurii din grup cu dizabilitati locomotorii grave, sa intram prin spate unde se pare exista o rampa si mai putine trepte insa am refuzat ,,onoarea'' asta si cu putin ajutor am reusit sa urcam treptele ce ni se asterneau in cale.
 Inauntru, mare veselie. Oaspetii au fost intampinati cu paine si sare, apoi serviti cu tuica. Pe o scena o formatie canta muzica usoara iar dupa cateva zeci de minute, n-am realizat daca aceeasi formatie sau alta a inceput sa cante muzica populara iar un ansamblu de dansatori au inceput sa prezinte jocuri din diferite zone ale tarii. Nu stiu cat intelegeau sau cat de incantati erau italienii, spaniolii, croatii, grecii sau muntenegrenii din jurul nostru dar noua romanilor ne-a placut spectacolul ce se derula in fata ochilor nostri.
La masa printre diferitele feluri de mancare traditionala se incinsesera discutii in mai multe limbi. Timpul a trecut cu repeziciune, apropiindu-se de miezul noptii iar toata lumea astepta desertul dar se pare ca ospatarii nu se grabeau prea tare. Pe la mese incep sa se perinde un grup de muzicanti care dedicau diverse melodii clientilor de la celelalte mese. In cele din urma ii vad aparand in spatele unui muntenegrean foarte vesel asezat in fata mea. Domnul in cauza ii ignora cateva secunde parca intuind ce asteaptau acestia dar unul dintre organizatorii serii se apropie de ei si le strecoara cateva bacnote in buzunar determinandu-i sa cante si cu mai mult foc. Fac cateva dedicatii doamnelor din Grecia, apoi celor din Spania, interpretand piese din tarile lor iar mai apoi se intorc iarasi la domnul cel petrecaret din Muntenegru pentru a-i face o cantare. Acesta scoate o bacnota, le-o strecoara si exclama colegilor de masa in engleza: ,,Le-am multumit in modul romanesc!''
Dupa ce muzicantii realizeaza ca nu mai au nimic de castigat in separeul nostru il parasesc iar ospatarii isi reamintesc brusc ca mai au cate ceva de adus si la mesele nostre. A doua zi aveam sa aflu ca fusese o intelegere intre ospatari si muzicanti, primii trebuiau sa intarzie servirea mancarii pentru ca muzicantii sa isi faca ,,numarul''.
  Organizatorii planuisera o seara in care oaspetii din alte tari sa cunoasca mancarurile traditionale ramanesti,  muzica, dansurile populare si obiceiurile iar angajatii acestei terase le-au aratat alt gen de ,,obiceiuri'' ce nu ne fac cinste.
  La plecare am parasit terasa prin partea din spate unde descoperim o rampa total impracticabila, foarte abrupta, fiind astfel nevoiti sa folosim tot treptele. Italianul ce ne insotea, printre hohote de ras, imi arata rampa in cauza. Ce pot sa ii zic? Tac. Asta e Romania!

sâmbătă, 8 octombrie 2016

Noi si ei

  Cu siguranta, fiecare dintre noi, cei ce suferim de o anumita afectiune si/sau avem o dizabilitate ne-am intrebat macar o data cum este viata celor ce au aceleasi probleme ca si noi dar traiesc intr-o alta tara, de ce tratamente beneficiaza, cu ce obstacole se confrunta, ce sanse au la o viata normala.
Unii poate au reusit sa calatoareasca in afara tarii si sa gaseasca raspuns la aceste intrebari, altii am primit informatii de la cei apropiati plecati peste granita sau pur si simplu au cautat raspuns la aceste intrebari pe internet.
  Conferinta Agora mie mi-a oferit prilejul sa aflu raspuns la astfel de intrebari.
  Romania. Am fost diagnosticata cu artrita cronica juvenila in 1991. Am primit un tratament(biologic) care sa incetineasca evolutia bolii de abia in  2007. Am o dizabilitate locomotorie grava. Nu am un loc de munca. (Cate persoane cu dizabilitate locomotorie grava reusesc sa gaseasca un loc de munca in Romania?!) Nu sofez.
  Italia. Tanar de varsta apropiata de a mea diagnosticat cu artrita cronica juvenila cu 12 ani inaintea mea. Urmeaza un tratament biologic din 2000. Conduce o masina ce are unele comenzi automate si are un job desi are o dizabilitate locomotorie grava.
Astfel activitati care in unele tari europene, in acest caz, Italia tin de sfera normalitatii in alte tari, printre care si Romania, sunt exceptii, greu de inteles pentru locuitorii tarilor din prima categorie.
  La aceeasi conferinta am aflat cu surprindere ca in Grecia in 1979 existau deja asociatii ale pacientilor care luptau pentru imbunatatirea vietii acestora, pentru acces la asistenta medicala si la cele mai noi tratamente pe cand la noi inca zece ani dupa se vorbea doar despre colectivizare, munca patriotica, ateism etc
Poate ca in anumite sectoare am recuperat toti acesti ani dar in altele inca am ramas mult in urma...
E adevarat ca in zilele noastre pacientii, cel putin cei cu afectiuni reumatice au acces la aceleasi tratamente ca si cei din celelalte tari europene dar in ce priveste respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilitati suntem codasi... Asa ca multi ani inca vom mai spune NOI si EI ... pentru ca noi inca trebuie sa mai luptam pana vom ajunge ca ei.


vineri, 7 octombrie 2016

Conferinta Anuala Agora 2016

   In 30 septembrie si 1 octombrie Bucurestiul a gazduit a cincea conferinta Agora ce a reunit reprezentanti ai asociatiilor pacientilor cu afectiuni reumatice din sudul si estul Europei (si nu numai), tema acesteia fiind "Dreptul pacientului de a fi partener în procesul de cercetare și de luare a deciziilor".
Astfel timp de doua zile pacienti, reprezentanti ai acestora si/sau medici din Bulgaria, Belgia, Cipru, Croatia, Elvetia, Germania, Franta, Grecia, Israel, Italia, Malta, Marea Britanie, Muntenegru, Serbia, Spania, Turcia si Romania au discutat despre "Accesibilitatea și disponibilitatea programelor de cercetare și educaționale pentru pacienți'' si despre " Afectiunile musculo-scheletice și instrumente de susținere și tehnologii pentru o viață mai bună".
  In conditiile in care unul din doi oameni sufera de una dintre cele aproximativ 200 forme de reumatism, pierderea economica produsa de acestea fiind a doua dupa cea produsa afectiunile de cardiovasculare in cadrul acestei intalniri s-a subliniat importanta unei diagnosticari precoce si a accesul fiecarui pacient la cea mai buna ingrijire medicala, la cele mai bune tratamente.
  Reprezentati ai diverselor asociatii au vorbit, de asemenea, despre necesitatea implicarii pacientului in studiile de cercetare dar si despre programul de pregatire a pacientilor EUPATI derulat intre 2012-2017.

 Oare cine ar trebui sa ia decizia finala in ce priveste tratamentul urmat, medicul care are cunostinte despre afectiunea de care sufera un pacient si despre diversele tratamente indicate in aceasta afectiune sau pacientul care traieste cu aceata afectiune? O alta tema la care au incercat sa gaseasca incearca un raspuns cei prezenti la aceasta dezbatere.


  Au toti pacientii, indiferent de tara in care traiesc aceleasi drepturi? Pacienti din diverse tari au reusit sa-si impartaseasca in aceste zile experientele cu sistemele medicale din propriile tari si sa stabileasca de comun acord de ce drepturi ar trebui sa beneficieze orice pacient din orice colt al Europei, drepturi ce vor fi incluse intr-o viitoare Carta a Drepturilor Pacientilor.
De asemenea cei prezenti au putut afla informatii despre diverse proiecte derulate de asociatii din Turcia, Grecia, Cipru, Franta si Italia si invata din experienta acestora, asa cum au putut schimba impresii si experiente personale cu afectiunea reumatica de care sufera sau cu tratamentul urmat pentru aceasta in cele doua cine festive organizate de gazde si care au adus in atentia oaspetilor veniti din alte tari obiceiurile si bucatele traditionale romanesti dar si talente artistice autohtone a caror arta traverseaza dincolo de granitele impuse de limba.
 Organizatoarea acestui eveniment a fost Liga Romana contra Reumatismului, Romania fiind reprezentata la Conferinta de Codruta Zabalan, Doru Stefan, Ovidiu Constantininescu, Olga Cridland, Mircea Dobrin, Iuliana si Vasile Prunila din partea L.R.R si Rosalina Lepadatu din partea A.P.A.A.