sâmbătă, 31 decembrie 2016

Bun ramas, 2016! Bun venit, 2017!

  Peste cateva ore ne vom lua ramas bun de la anul 2016. Un an cu zile senine si cu zile innorate... Un an trait foarte intens. Un an in care m-am bucurat, am plans si am invatat multe lectii de la viata.
In 2016 cred ca am scris si am citit mai putin dar am fost mai activa dincolo de mediu online.
Am pierdut o persoana draga, am cunoscut povesti de viata cutremuratoare, am invatat ca depinde si de noi ca lucrurile din jurul nostru sa se schimbe, am experimentat emotii unice, am cunoscut oameni frumosi, am vizitat locuri noi sau pe care le cunosteam deja si...bineinteles ca si in acest an am atras atentia asupra problemelor cu care se confrunta persoanele cu dizabilitati  si pacientii din Romania.
  Multumesc, celor ce si-am facut timp si in acest an sa citesca ceea ce eu scriu pe http://iuli-ana.blogspot.ro/, http://iuliananegoita.dizabil.eu/, http://www.dizabil.eu/ sau in Ziarul de Vrancea sau mi-au fost alaturi in cele doua grupuri pe care le administrez Grupul Pacientilor cu poliatrita reumatoida si Rastoaca ori pe paginile Vrem o viata fara bariere, Iuli-Ana, dizabil.eu. Multumesc, oamenilor dragi ce mi-au fost alaturi si m-au sustinut atunci cand am avut nevoie! Fara voi toti viata mea ar fi mai pustie!
  Acum cand ne pregatim sa pasim intr-un Nou An, sa incepem o noua calatorie, va doresc ca anul 2017 sa va aduca sanatate, multe vise implinite si oameni frumosi in jurul vostru!
Bun ramas, 2016! Bun venit, 2017! La multi ani!

marți, 27 decembrie 2016

,,Vine seara de Craciun, la multi ani, la multi ani...''

  A trecut si Craciunul anului 2016... Si cate zile ne-am pregatit pentru acesta...
Doamnele au inceput cu trei-patru saptamani inainte sa-si aranjeze casele pentru aceste sarbatori alungand cu atentie orice urma de dezordine, razboindu-se cu firele de praf depuse la intamplare si cu scamele tolanite comod pe covoare.
Apoi in locuinte isi fac aparitia bradutii, artificiali sau naturali si ornamentele pregatite sa-i infrumuseteze. Dupa ce casele sunt pregatite cum se cuvine, intreaga atentie a doamnelor dar si a domnilor se concentreaza pe bucatarie, mai exact pe aprovizionarea acesteia cu materia prima necesara pregatirii produselor specifice acestor sarbatori. Si goana prin magazine nu se termina odata cu pregatirea mesei de Craciun ci continua si cu pregatirea cadourilor pentru cei dragi.
  Inaintea acestor sarbatori, Focsaniul (ca si alte orase din tara, banuiesc) era de nerecunoscut. Parca ar fi fost un colt din Bucuresti. Ambuteiaje la tot pasul. Parca toti locuitorii judetului Vrancea circulau cu masinile in acelasi timp pe strazile Focsaniului. Iar in marketuri aglomeratia era pe masura. Carne, cozonaci, ciocolatele, sucuri... Cosurile pareau prea mici pentru necesitatile cumparatorilor.
  Pe o straduta al carei trotuar nu mai fusese reparat de mult prea multi ani, intens circulata, o tanara sta cu mana intinsa inganand: ,,Vine seara de Craciun, la multi ani, la multi ani, vine seara de Craciun, la multi ani, la multi ani''. Alaturi de ea, intr-un carut sta un copilas ce parea sa aiba mai putin de un an, imbracat intr-o salopetica de fas. Trecatorii treceau grabiti spre casele lor, incarcati cu pachete si sacose. Frigul ce patrundea prin haine nu prea ii lasa sa slabeasca ritmul pasilor. Din cand in cand cineva se oprea sa-i lase tinerei in palma cativa lei. Dar e Craciunul si toata lumea e preocupata sa aiba cadouri sub brad, frigiderele si camarele pline, cine sa mai aiba timp s-o intrebe de ce sta cu acel copilasul pe strada cand termometrele aratau doar 3 grade Celsius.
  Craciunul a trecut, frigiderele s-au golit... dar se apropie Revelionul si magazinele vor fi iarasi pline de cumparatori. Oare daca acestea ar avea expuse pe rafturi spre vanzare BUNATATE, TOLERANTA, RESPECT, SOLIDARITATE, ALTRUISM, EMPATIE ar exista la fel de multi cumparatori? Cosurile ar parea la fel de neincapatoare?

  Ce bine ar fi daca n-am uita ca Craciunul este o sarbatoare a spiritului si nu una a trupului! Ce bine ar fi daca n-am uita ca acesta sarbatoare este despre Dragoste, Empatie, Daruire si nu despre mese imbelsugate, cadouri extravagante si petreceri fastuoase!

luni, 19 decembrie 2016

Despre medici si pacienti...

  Intreaga opinie publica este socata de dezvaluirile aparute in presa despre experimentele care se faceau pe copii de un recunoscut ortoped din Bucuresti.
Copii ramasi cu infirmitati majore, copii decedati in timpul unor interventii, dispozitive platite de parinti desi puteau fi decontate de Casa de Asigurari, operatii facute desi nu era nevoie de ele, dispozitive neomologate testate pe copii... Si noi dezvaluiri apar zi de zi... Te cutremuri auzind povestile victimelor acestui medic si nu poti sa te intrebi cum de a fost posibil asa ceva?
 In Romania se vorbeste mult despre lipsa de dotare din spitale, despre salariile mici ale celor ce lucreaza in sistemul medical... Din cand in cand se vorbeste chiar despre coruptia din spitale dar foarte rar se vorbeste despre sindromul de superioritate de care sufera multi medici de la noi.
  In cei 25 de ani de cand m-am imbolnavit am trecut prin cabinetele multor medici dar parca niciunde nu te simti mai umil ca in sectiile de ortopedie. Aici medicii se cred dumnezei. Pacientii fac coada la usile lor in speranta ca vor primi in sfarsit o programare. Ortopezii sunt cei care decid cine are dreptul sa fie trecut pe lista celor ce asteapta o proteza, in functie de cat cotizeaza fiecare pacient sau apartinatorii acestuia. De asemenea ei hotarasc daca un pacient va fi operat acum sau la sfantul asteapta.
Asistentele din sectiile de ortopedie decid cine are dreptul la un sedativ si cine nu... Pana si infirmierele din aceste sectii sunt in masura sa decida ce pacient va primi o lenjerie curata sau va beneficia de ajutor si care nu, in functie de aceeasi celebra cotizatie.
  Bineinteles ca exista si medici devotati meseriei pe care au imbratisat-o si pacientilor lor dar din pacate, acestia sunt marginalizati intr-un mediu in care banul a luat locul empatiei.
  Se va schimba oare vreodata aceasta stare de fapt din spitalele romanesti? Probabil, nu prea curand. Obiceiurile vechi dispar greu iar in unele cazuri deloc.

 

marți, 13 decembrie 2016

Rusinica, SC Prototal Sevice SRL!

  Desi nu scriu advertoriale, in urma cu doua saptamani mi-am propus sa ,,promovez'' cum se cuvine o anumita firma din Focsani ce pune pe primul plan interesul clientilor sai, am tot amanat acest demers dar astazi am zis ca trebuie sa-mi tin promisiunea.
  Luna trecuta am trecut printr-o experienta care mi-a demonstrat inca o data cat respect arata unii asa-zisi afaceristi clientilor lor.  
  Pentru prima data treceam pragul unui renumit market din Focsani pentru a cumpara un boiler pe care il descoperisem pe site-ul acestuia. Ajunsi acasa cu el descoperim ca este defect(dupa ce am chemat doi instalatori) asa ca la cateva zile ne intoarcem in magazinul cu pricina cu speranta ca ne va fi schimbat. De unde atata noroc pe noi. Initial au zis ca e vina instalatorului chemat de noi pentru ca nu e autorizat, apoi cand i-am intrebat de ce scrie pe certificatul de garantie ca boilerul a fost probat cand de fapt noua ni s-a spus ca nu-l pot proba, au zis ca-l vor trimite ei in service. La opt zile ni s-a comunicat ca cei ce asigura service-ul au zis ca boilerul nu a avut nici o problema, este functional si astfel suntem asteptati sa mergem sa-l luam, asa ca ne intoarce in magazin intrebandu-ne unde era problema in povestea asta? Unde era vina? La magazin sau la service? In scurt timp insa aveam sa aflam raspunsul la aceste intrebari.
Ajunsi in marketul, directorul acestuia dupa ce ne-a ascultat si-a pus un angajat sa racordeze boilerul la una dintre chivetele lor, convingandu-se astfel ca noi avem dreptate si nu cei din service. Reprezentantul service-ului sunat de directorului magazinului a sustinut mai departe ca boilerul a fost verificat si este functional desi tocmai i se spusese ca dupa proba facuta in magazin se constatase altceva.
Noi dupa cateva drumuri facute la magazinul in cauza, dupa toata tevatuta cu instalatorii si tot stresul cauzat de acest incident ne-am ales cu scuzele de rigoare si un alt boiler, de data asta functional dar nu pot sa nu ma intreb oare cati alti clienti au fost pusi in aceeasi situatie cu noi?
  Cum este posibil ca o asemenea firma ce zice ca asigura servicii de întreţinere şi reparare pentru aparatura electrocasnică sa obtina contracte de service cu foarte multe mari firme producatoare de electrocasnice in conditiile in care si-a luat banii pentru o lucrare pe care n-o executase?
  In aceste conditii m-am gandit ca firma in cauza merita atentia si ,,promovarea'' mea...Asadar, rusinica,  SC Prototal Sevice SRL Focsani pentru felul in care iti tratezi clientii!

vineri, 9 decembrie 2016

,,Strigatul lui Maricel'' a fost auzit

  Va mai amintiti povestea baiatului imobilizat care nu avea certificat de incadrare in grad de handicap, asigurare de sanatate sau macar speranta intr-un trai decent? Cei ce nu i-ati aflat povestea o puteti descoperi in postarea  intitulata ,,Strigatul lui Maricel'' .
  La scurt timp dupa ce am scris acele randuri, speranta a aparut si pe strada lui Maricel. Autoritatile locale l-au ajutat s-a obtina certificatul de incadrare in grad de handicap si drepturile ce-i revin odata cu acesta. Desi acest certificat este valabil doar un an si astfel peste 11 luni va incepe iarasi aceeasi tevatura, macar acum are asigurare de sanatate si incepand cu luna viitoare va avea un venit care ii va permite sa aiba un trai mai bun.
Si vestile bune nu se termina aici. O tanara cu suflet mare plecata de multi ani din tara aflandu-i povestea i-a trimis un scaun rulant care ii va permite sa iasa din casa cand vremea se va mai incalzi.
Foto: Vasile Prunila
Aceeasi persoana a vrut sa fie sigura ca Mosul nu-l va ocoli si in acest an pe Maricel, asa ca l-a trimis in casuta lui mai devreme cu daruri care sa-i faca sarbatorile putin mai frumoase.

  Maricel si mama lui mulumesc, dlui Dita Mitrut care n-a precupetit nici un efort pentru a atrage atentia asupra situatiei lor, Ninei, tanara care si-a dorit sa aduca un zambet pe chipul si in sufletul lui Maricel, Ziarului de Vrancea care a ajutat ca aceasta poveste sa aiba mai multa vizibilitate si nu in ultimul rand autoritatilor locale.
  Aceasta poveste mi-a confirmat inca odata daca mai era nevoie ca atunci cand mai multi oameni frumosi se aduna pot aduce zambete chiar si intr-un suflet chinuit.
  

joi, 24 noiembrie 2016

Persoanele cu dizabilitati si mijloacele de transport in comun...

  Coboram din masina, scoatem bucata de BCA din portbagaj si ne indreptam spre microbuz. Fara acea bucata de BCA n-as putea urca in acesta. Firma care asigura cursele spre si de la Bucuresti nu are microbuzele adaptate astfel incat sa poata urca in ele si persoane cu o mobilitatea redusa.
Cand nu puteam cara BCA-ul dupa noi, trebuia sa am grija sa fiu insotita de cineva care sa ma poata urca pe brate. O data sau de doua ori m-a ridicat chiar unul dintre dispecerii firmei respective, altfel avand sanse sa raman in autogara.
Odata urcata, dupa ce salut respectos, indraznesc sa intreb soferul:
-Nu va suparati, stiti cumva unde il putem gasi pe agentul de paza?
-Ce ma intrebati pe mine? De unde sa stiu eu?
Iar dupa o scurta pauza completeaza pe acelasi ton repezit:
-O fi la poarta...
-Vream sa-i platim parcarea, ingan eu, parca vrand sa ma apar ca avusesem o asemenea indrazneala.
Ma duc cumintica sa-mi caut un loc iar dupa ce-l gasesc imi dau seama ca am uitat sa platesc biletele asa ca ma intorc la ,,veselul'' nostru sofer, ii intind o bacnota de 100 de lei si-l rog sa-mi dea doua bilete.
-Dati-mi un leu!
-Nu am, raspund eu cu teama parca.
-Mergeti sa schimbati!
-Si unde vreti sa schimb eu la ora 5,55 dimineata?
-Nu e treaba mea! E obligatia dumneavoastra sa veniti cu bani ficsi!
-Nu, obligatia mea e sa platesc biletul. Iar eu tocmai asta incerc sa fac, il infrunt pe domnul cel nervos, simtind cum toata politetea mea innascuta incepe sa se evapore in fata unei asemenea atitudini. Vazuse ca ma urcasem cu mare dificultate in microbuz si ca insotitorul meu plecase sa parcheze masina iar el ma trimitea sa schimb bani.
-Ce vreti ca soferii sa umble cu sacul de bani dupa ei? Continua precipitat domnul in cauza.
Aveam cativa lei din monede la mine dar nu-i dadusem gandind ca e mai greu pentru un sofer sa aiba grija de maruntis dar vazandu-l ca reactioneaza astfel incep sa-mi caut monedele prin geanta. In timp ce le cautam insa domnul nostru sofer se milostiveste sa-mi dea rest la bacnota mea. Deci avea marunt dar a fost placerea lui sa trimita o persoana cu o dizabilitate locomotorie grava la plimbare.
  Calatoresc de opt ani cu aceasta firma spre Bucuresti in ciuda faptului ca nu are bunul simt sa-si adapteze mijloacele de transport si nici nu accepta acele taloane ce permit persoanelor cu handicap sa calatoreasca gratis iar pensionarilor la jumatate de pret dar niciodata nu mi s-a intamplat sa fiu tratata astfel de un sofer. De fapt...daca ma gandesc bine unul a incercat odata sa-mi dea doar un singur bilet desi platisem doua, o fi crezut ca nu stiu sa numar pana la doi.
 In acesti ani am vazut soferi care conduc cu prudenta si soferi inconstienti... I-am auzit vaitandu-se ca nu sunt respectati de pasageri, ca ar fi sanctionati de organele de control pe nedrept si ... doar unul care m-a ajutat de doua ori sa cobor din microbuz. In partea din fata a masinilor exista un afis ce informeaza calatorii ca este obligatorie purtarea certurilor de siguranta dar acestea lipsesc cu desavarsire...
  A doua zi, o masina a aceleiasi firme a fost implicata intr-un grav accident... I-am multumit Cerului ca avusesem parte doar de un sofer ce nu se sculase prea bine dimineata.


sâmbătă, 19 noiembrie 2016

O noua experienta- Dezbaterea publica organizata de Ministerului Sanatatii pe tema noilor protocoale terapeutice

  Ieri Ministerul Sanatatii a organizat o dezbatere publica cu tema: Ordin privind modificarea şi completarea anexei nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 1.301/500/2008 pentru aprobarea protocoalelor terapeutice privind prescrierea medicamentelor aferente denumirilor comune internaţionale prevăzute în Lista cuprinzând denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008.
 Stiu, probabil v-ati si plictisit sa cititi tema dezbaterii asa ca va voi spune pe scurt ca Ministerul Sanatatii a propus anumite modificari ale protocoalelor terapeutice printre care si protocolul bolilor reumatice, una dintre propuneri urmand a ma afecta si pe mine in mod direct. Mai exact aceasta noua modificarea a protocolului dupa care suntem tratati si noi, pacientii cu poliatrita reumatoida ne va obliga sa ne luam reteta pentru tratamentul pe care il urmam doar de la medicul reumatolog si nu de la medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de specialist cum se intampla pana acum asa ca eu si alti pacienti ca mine care ne tratam in Bucuresti sau in celelalte centre universitare am fi obligati sa facem mult mai multe drumuri la medicul curant decat pana acum.
 Cum nu am dezvoltat vreo pasiune pentru Bucuresti desi cele mai bune prietene ale mele locuiesc aici si ma bucur de fiecare data cand le revad, incerc sa-mi limitez deplasarile in capitala la controalele medicale, asa ca nu aveam nici un plan de a o revedea prea curand dar cu o zi inaintea acestei dezbateri o buna prietena ce activeaza in LRLR m-a sunat pentru a-mi spune ca ar fi bine daca as participa si eu.
Initial am refuzat propunerea dar in cele din urma am decis cu sotul din dotare sa mergem si noi.
Si cum nu puteam parcurge 200 de km pana in Bucuresti fara ca macar sa spun si eu doua vorbe la aceasta dezbatere, m-am gandit intens ce argumente as putea aduce din propria experienta cu boala pentru a contesta aceste modificari ale protocolului. Asa ca joi dimineata pe la 5 am plecat spre Bucuresti cu sotul si cu notitele dupa mine.
Dupa ce trec prin mari emotii produse de intarzierea microbusului, de gasirea cu dificultate a unui taxi in Bucuresti in cele din urma pe la 9.50 ajungem la Minister, dezbaterea fiind programata la ora 10,00.
Aici, la parter medici si pacienti, asteptau tinand cartile de identitate in mana pentru a fi inregistrati.
  Nu mai participasem niciodata la o asemenea dezbatere si nici nu mai intrasem vreodata in acest minister sau in oricare altul asa ca imi inchipuiam ca acesta er trebuie sa aiba un sediu  macar la fel de impozant ca cel al Consiliului Judetean Vrancea, cu agenti de paza la tot pasul. Surpriza! Era o cladire veche fara nimic impozant, cel putin acea parte pe care au vazut-o eu.
  Cand am ajuns la etajul doi unde avea loc dezbaterea am realizat ca imi facusem o imagine total eronata.
Aceasta se desfasura  intr-o incapere cu o masa in mijloc la care erau ingramaditi de-a valma reprezentantii Ministerului, ai Casei de Asigurari de Sanatate, ai Agentiei Nationale a Medicamentului, ai firmelor farmaceutice, ai diverselor asociatii de pacienti si ai presei. Pe langa pereti era de asemenea pe scaune aglomeratie mare.
Noi, vreo cinci persoane ce reprezentam Liga Romana de Lupta contra Reumatismului, am ramas descumpaniti la intrare, in picioare.
Dupa cateva minute, reumatoloaga ce se ocupa de mine la spital, care prin nu stiu ce miracol prinsese un scaun pe jumatate plin cu haine si genti mi-l cedeaza mie. Dupa alte cateva zeci de minute o pacienta ce fusese invitata sa-si spuna punctul de vedere atrage atentia organizatorilor ca dau dovada de o lipsa totala de respect deoarece multi pacienti cu dizabilitati locomotorii sunt obligati sa stea in picioare si astfel mai sunt aduse cateva scaune.
Dincolo de proasta organizare... Pacienti si medici nemultumiti de noile protocoale pe de o parte, de partea cealalta  CNAS prin persoana dnei Oana Mocanu, evident rupta de realitatea din spitalele romanesti.
Destul de sifonat din aceasta dezbatere a iesit si repezentantul Agentiei Nationale a Medicamentului caruia reprezentantii catorva asociatii de pacienti i-au reprosat ca nu le raspunde la memorii.
 Cauza pacentilor cu afectiuni reumatice a fost sustinuta cu brio as zice de reprezentanta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, incisiva Rosalina Lepadatu dar si de diplomata Codruta Zabalan si inca alti cativa pacienti ce au reprezentat LRLR. Un cuvant important au avut de spus si cei cativa medici reumatologi veniti de la CBR ,,Dr I Stoia'': Dr.L Enache, Dr Stanciu si Dr Popescu dar si dr Dr. Berghea  de la Spitalul Sf. Maria Bucuresti.

 Cameramanii si reporterele a doua televiziuni de stiri pareau a fi singurii ce se plictiseau in absenta vreunei paruieli.
  Dupa incheierea dezbaterii parca pentru a-mi mai schimba putin impresia ce mi-o facusem, secretarul de stat, Marius-Ionut Ungureanu a venit sa ne multumeasca pentru ca am facut un drum atat de lung pentru a fi acolo iar apoi a avut amabilitatea sa ne asculte nemultumirile legate de propunerile Ministerului. Acelasi gest am observat ca il facuse si cu alti participanti...
  Dupa 13 ore petrecute pe drum am ajuns acasa ametita de oboseala si n-am putut sa nu ma intreb oare s-a meritat sa fac acest efort? A stat in puterea mea sa schimb ceva in favoarea pacientilor cu afectiuni reumatice? Probabil, nu. Si cu toate acestea a fost o experienta interesanta care m-a ajutat sa ma evaluez mai bine pe mine si pe ceilalti.

Concluzii: 1.Noile protocoale terapeutice vor fi gata vinerea viitoare, mai putin protocolul pentru afectiunile reumatice care va fie gata cu cateva zile mai tarziu.
2. Toata admiratia mea pentru oamenii din diverse asociatii ce lupta pentru ca pacientii din Romania sa aiba acces la tratament si conditii medicale de calitate.

P.S. Cam asa aratau ,,notitele'' mele:


,,Ma numesc I. P. N. sunt din Vrancea si am poliatrita reumatoida de 25 de ani. Astazi am venit aici pentru a va spune cum ma vor afecta pe mine si nu numai, noile propuneri de protocoale terapeutice ce privesc afectiunile reumatice.
Timp de 15 ani m-am tratat Spitalului Judetean din Focsani iar boala a evoluat necontrolat ajungand sa fiu imobilizata la pat 10 ani. Din 2007 insa urmez un tratamentul prescris de un reumatolog dintr-o clinica din Bucuresti. La inceput a fost destul de dificil ca acesta sa gaseasca o schema terapeutica care sa fie eficienta in cazul meu dar in cele din urma a reusit, boala a stagnat iar acum vin pentru a fi vazuta de dumnealui de cateva ori pe an, cand trebuie sa-mi faca dosarului pentru tratamentul biologic si atunci cand mi se administreaza acest tratament. In restul timpului reteta cu tratamentul pe care il urmez imi este eliberata de medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de reumatolog.
Odata cu modificarea protocoalelor terapeutice voi fi nevoita sa vin in Bucuresti in fiecare luna pentru a-mi lua reteta de la reumatolog, asta insemnand parcurgerea a 200 de km in 5 ore cu trei mijloace de transport iar cum la noi acestea nu sunt accesibilizate, trebuie sa fac acest drum insotita, astfel efortul fizic fiind dublat de unul financiar. In plus pe langa timpul petrecut asteptand in fata cabinetului medicului reumatolog, va trebui sa pierd timp si cautand prin Bucuresti o farmacie care sa aiba Metotrexatul de care am nevoie. Si apoi iarasi 200 de km spre casa...
Si din pacate, nu sunt singura persoana care se va confrunta cu aceasta situatie. Sunt pacienti cu probleme locomotorii grave din toate colturile tarii care vin in Bucuresti sau in celelalte centre universitare pentru a fi monitorizati si ma intreb oare cati dintre acestia vor fi nevoiti sa renunte la trament in conditiile in care nu vor reusi sa mearga in fiecare luna la medicul specialist?!
De asemenea ar aduce grave prejudicii pacientilor cu boli reumatice si propunerile conform carora cei ce isi procura Metotrexatul din afara tarii, nu vor mai putea avea acces la tratament biologic ca si impunerea reumatologilor ce tratament biologic sa prescrie pacientilor in conditiile in care medicii depun eforturi sa gaseasca fiecarui pacient o schema terapeutica care sa stagneze evolutia bolii sau macar s-o incetineasca.
Poliatrita este o boala agresiva care netratata corect împiedică desfășurarea activității zilnice, scade capacitatea de muncă, induce absenteismul, pensionări premature și costuri indirecte foarte mari prin urmare cui folosesc aceste modificari ale protocoalelor terapeutice? Pacientilor in nici un caz.
Va multumesc!''
 Ce a ramas din ele?...prea putin! :)


marți, 15 noiembrie 2016

Strigatul lui Maricel

  Am aflat despre existenta lui dintr-o postare de pe o retea de socializare. Desi locuiam in aceeasi localitate pana atunci nu stiam de existenta lui. Afandu-i povestea, m-am identificat intr-o oarecare masura cu el. Si eu fusesem imobilizata timp de zece ani...
Ceea ce ne diferentia erau mamele noastre. A mea a luptat pana m-a vazut mergand din nou, a lui probabil nu e capabila sa lupte sau poate duce lupte doar de ea stiute.
  Intr-o zi friguroasa de noiembrie am hotarat sa-l vizitez. Ne-a intampinat o strada plina de apa si noroi parca prevestind suferinta ce-si facuse culcus intr-o casuta de aici.
La poarta ne astepta prietenul lui din a carui postare aflasem despre el si care de cateva luni incearca disperat sa-i faca cunoscuta povestea in speranta ca cineva il va ajuta, si mama lui.
O casa mica construita dupa inundatiile ce le luase vechea locuinta in 2005 ni se dezvaluie privirilor.
 Apoi el. Un adult cu trasaturi de copil, asezat pe o plapuma in mijlocul patului. Ma asteptam sa-i aflu suferinta chiar de la el dar nu vorbeste prea mult. Poate din timiditate sau poate ca in cei zece ani de cand universul lui se rezuma la acel pat a uitat sa mai comunice cu oamenii.

Nici el si nici mama lui nu stiu ce diagnostic are iar putinele acte medicale pe care le are imi spun ca sunt la domnul primar. Il intreb daca il doare ceva iar el imi spune ca nu are dureri dar nu si poate misca picioarele. Mainile mai pastreaza inca putina mobilitate. Este posibil ca atrofia musculara sa fie cauza imobilitatii lui. Dar cum s-a ajuns aici, numai un medic ar putea afla raspunsul.
 Mama povesteste ca dimineata pentru a-l ridica in pat vine sa o ajute un vecin.
Nu are un certificat de incadrare in grad de handicap. A avut unul dar nu au mai putut merge la reevaluare si si-a pierdut toate drepturile date de acesta. Nu are nici macar un ajutor social si prin urmare nici asigurare de sanatate.
Unii spun ca ar fi bun de munca dar nu cred ca la varsta la care tatii isi duc copii la scoala, el a ales sa renunte la tot ce implica o viata activa pentru a ramane in pat.
  Incerc sa-i explic mamei lui ca ea trebuie sa faca demersurile necesare pentru a reobtine certificatul de incadrare in grad de handicap dar ea pare incapabila sa inteleaga ca e responsabila pentru viitorul fiului ei si ca nu e suficient sa munceasca cu ziua pentru a-i oferi mancare si caldura.

  Uneori mamele trebuie sa uite de ele, trebuie sa se sacrifice zi de zi, ceas de ceas pentru copilul lor. Incerc sa-i povestesc cate luni a stat mama mea pe un scaun langa mine in spital...
 Sunt convinsa ca daca ar fi evaluat corect si daca ar urma un plan de recuperare ar reusi sa se ridice iarasi pe picioare dar cine sa-l ajute sa-si implineasca acest vis? Mama? Pare incapabila. Autoritatile locale? Considera ca e responsabilitatea mamei. Comunitatea? Inainte ca prietenul lui sa-i faca publica povestea, nu foarte multi stiau de starea lui.
Cred ca fiecare dintre noi avem o responsabilitate fata de semenii nostri in suferinta. Cum ar fi viata noastra daca nu am primi si nu am darui?!
  Daca vreti sa raspundeti strigatului lui, daca vreti sa-i aflati povestea, el asteapta sa-i deschideti usa! Se numeste Maricel Matei si locuieste in localitatea Rastoaca, judetul Vrancea.


duminică, 13 noiembrie 2016

Odobesti, orasul cu cei mai multi caini?

  In  ultimele saptamani intreaga presa a scris despre un tanar din orasul Odobesti care a fost amendat nu o data ci chiar de doua ori de politie pentru ca si-a permis sa-si critice primarul pe facebook (vezi aici ).
Nu am reusit sa aflu care a fost exact textul postarii ce i-a adus cele doua amenzi dar am gandit atunci cand am citit stirea si gandesc cu atat mai mult acum ca primarul unei localitati are lucruri mai importante de facut decat sa se arate deranjat de criticele unui concitadin. In plus, atunci cand vrei sa fii ales intr-o functie publica, nu te poti astepta sa te laude toata lumea.
  Ieri am fost pentru a treia oara in ultimul an la Odobesti (vezi aici ) si tot pentru a treia oara n-am putut sa nu observ cat de multi caini traiesc pe stazile acestui orasel. Iubesc cateii iar cei pe i-am vazut intr-o parcare din zona centrala pareau foarte bine hraniti si unii chiar simpatici dar am vazut si cum latra trecatorii ce nu locuiesc in zona. In aceste conditii nu pot sa nu ma intreb oare domnul Primar n-ar trebui sa-si consume energia cautand fonduri pentru construirea unui adapost pentru acesti caini in loc sa si-o risipeasca pentru a pedepsi o persoana ce-l critica? Sau poate ca asteapta ca mai intai cineva sa fie muscat si mai apoi sa gaseasca o solutie...
Stiu ca acesti caini sunt iubiti de locatarii din zona in care ei traiesc dar ma gandesc ca locul lor nu e pe strada avand in vedere ca ei nu au un adapost in care sa stea atunci cand ploua sau ninge. In plus, unul dintre caini parea a fi fost victima unui sadic ce i-a taiat limba.
  Imi place acest mic orasel situat intre vii, imi plac cele doua parculete ale orasului dar n-am vazut in nici un alt oras atatia caini ca in Odobesti.
 

vineri, 11 noiembrie 2016

E greu cand ai planuri mari de viitor

-Salutare, domnule! Buna ziua, doamna! Pot sa va intreb si eu ceva?
-De ce nu?!
-Nu puteti sa ma invatati si pe mine limba engleza? As vrea sa plec si eu in Anglia...
-Imi pare rau dar nu stapanesc atat de bine engleza incat sa invat si pe altcineva!
-Dar franceza ma puteti invata?
-Cu regret, nici asta nu pot s-o fac!
-Dar stiu ca ati meditat cativa copii...
-Adevarat! Dar i-am meditat la limba romana si la matematica.
-Pai, meditati-ma si pe mine!
-Dar la ce-ti va folosi in Anglia limba romana?
-Poate invat si eu sa scriu si sa citesc. Vreau sa progresez si pentru asta am nevoie sa iau bacul.
-Pentru bac trebuie sa pregatesti ce ai invatat in timpul liceului...
-Dar eu stiu ce am facut in liceu?! Ma duceam doar la cate o ora...
Tanarul din fata mea isi arunca apoi privirea spre masina de langa el.
-Mama ma tot bate la cap sa-mi iau si eu permis.
-E o idee foarte buna!
-Puteam sa iau in liceu, pentru ca am facut mecanica si electrotehnica auto dar n-am vrut.
-Foarte rau! Te-ar fi ajutat in viata.
-Am gasit un post la un supermarket...
-E foarte bine.
-Dar eu vreau sa plec in Anglia. Stiu italiana la perfectie.
-Atunci mergi in Italia.
-Nu, eu vreau in Anglia.
 Amintindu-mi ca in urma cu doar cativa ani ma rugase sa-l pregatesc pentru Academia de Politie, gasesc o scuza si intru in casa, nu inainte insa de a-l lasa in grija sotului meu.
Trec 10, 20 de minute si inca il aud povestind despre planurile lui de viitor. Sotul meu il aproba si nu indrazneste sa-i spulbere entuziasmul. Oare sa-mi salvez jumatatea sau sa-o las sa-si ispaseasca pacatele? :))
 E greu cand ai planuri mari de viitor dar si mai dificil e cand intalnesti un om cu teluri marete...


vineri, 4 noiembrie 2016

Programe ineficiente, bani aruncati

  In urma cu cateva zile in presa aflam ca Ministrul Agriculturii, Achim Irimescu, a anunţat că legislaţia noului program naţional pentru distribuţia laptelui, fructelor şi legumelor în şcolile şi grădiniţele din România este aproape finalizat, iar din 2017 elevii şi preşcolarii vor primi pachete de alimente mult mai diversificate. 
"Programul acesta se va implementa din 2017. Vrem să încurajăm o alimentaţie sănătoasă pentru elevii claselor primare, iar prin noul program vom introduce acest program şi la preşcolari. Totodată vrem să sprijinim fermierii români, astfel încât vom creea cadrul legislativ prin care producătorii autohtoni de lapte, fermierii locali, să aibă prioritate în a obţine contractele de distribuţie în şcoli a fructelor, legumelor şi produselor lactate. Iar marea schimbare e reprezentată de diversificarea produselor pe care le vom putea oferi copiilor. În afară de lapte, mi-aş dori să putem oferi iaurt natural şi chiar brânză dulce. Iar în categoria fructelor vom putea da celor mici mere, pere, struguri, prune, piersici sau nectarine. Mai mult, introducem şi componenta legumelor, morcov, ardei gras sau castravete proaspăt", a declarat pentru MEDIAFAX ministrul Agriculturii.
  In timp ce citeam aceasta stire, nu mi-am putut impiedica gandul sa zboare la ceea ce-mi povestea cu ceva timp in urma o prietena, administratorul unei scoli din Bucuresti.
Copii din acea scoala dupa ce primesc cornul si laptele, pur si simplu, arunca cu ele, unul dupa altul prin clasa iar la sfarsitul cursurilor femeia de seviciu trebuie sa le stranga de pe jos si sa le arunce la gunoi. Desi cei responsabili cu implementarea acestui program in scoala au incercat sa afle cum ar putea renunta la primirea acestor produse avand in vedere ca ele nu foloseau nimanui, ba mai mult accentuau mizeria din scoala si mareau eforturile personalului pentru a face curatenie au aflat ca ,,unde-i lege nu-i tocmeala'' si prin urmare sunt obligati sa primeasca laptele si cornurile in fiecare zi desi aceastea sunt mai apoi aruncate. Cred ca acum se gandesc cu groaza ce va fi in scoala lor daca vor primi pe langa corn si lapte, fructe si legume.
In vreme ce acesti copii primesc ceva nu le trezeste nici un interes in alte colturi ale tarii sau poate chiar si in Bucuresti exista copii proveniti din familii cu mari lipsuri materiale pentru care cornul si laptele reprezinta principala masa a zilei... Astfel ma intreb, oare nu s-ar face o gestionare mai buna a banilor alocati acestui program intreband parintii daca doresc aceste produse pentru copii lor iar banii ramasi de la cei ce refuza ar fi directionati pentru o masa mai consistenta data copiilor din familii nevoiase?
De ce nu s-ar crea un program mai flexibil dar in acelasi timp mai eficient de care sa beneficieze chiar acei copii ce au nevoie? Suntem atat de bogati incat sa ne permitem sa aruncam bani la gunoi?
Dar asa e la noi...Facem programe ca sa fie, nu pentru a folosi celor ce au nevoie... Sau poate ca cineva are de castigat din asta...


  

sâmbătă, 29 octombrie 2016

Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida a implinit doi ani

   Cei ce aveti poliatrita reumatoida probabil ati auzit de acest grup. Poate chiar sunteti membri.
Celorlalti cititori ai blogului meu le voi spune insa ca Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida este unul dintre proiectele in care am pus o parte din sufletul meu in ultimii doi ani.
  Cand eu am fost diagnosticata cu acesta afectiune in 1991 nu stiam nimic despre ea asa ca nu aveam habar ce impact va avea asupra vietii mele.
Nici medicul generalist ce m-a diagnosticat si nici mai tarziu medicul reumatolog la care am ajuns nu mi-au explicat ce inseamna acesta boala. Primul dintre ei cand mi-a dezvaluit cauza durerilor mele de glezne si maini a adaugat doar atat:,, Nu vei muri de asta dar vei suferi''. Bineinteles ca la 16 ani nu intelegeam prea bine semnificatia verbului ,,a suferi'' dar am descoperit-o destul de curand. La fel cum la acea varsta nu stiam ce intrebari ar trebui sa pun medicului reumatolog legat de boala mea si de evolutia ei. Ce-i drept eu am avut ghinionul sa ma imbolnavesc intr-o perioada in care nu existau prea multe alternative terapeutice pentru aceasta afectiune asa ca multi ani boala a evoluat necontrolat, mie recomandandu-mi-se sa iau doar aspirine... apoi dupa cativa ani saruri de aur care insa au fost la fel de ineficiente ca si aspirinele.
 Dupa terminarea liceului am si dat examen la o scoala postliceala sanitara(profil farmacie) avida sa aflu cat mai multe despre boala ce pusese stapanire pe viata mea, fiind in cautare de aliati in lupta cu ea.
Odata cu distructiile majore ce apareau la nivelul articulatiilor mele, apareau si informariile pe care mi le doream. Scoala, mai intai, apoi internetul dar si alti medici si pacienti cu poliatrita pe care i-am intalnit in 2007 intr-un spital din Bucuresti.
In timp insa chiar si in acest spital, in care ma transferasem pentru a-mi fi monitorizata afectiunea, desi aveam acces la informatii si tratamente de ultima generatie, devenise foarte greu sa obtin programarile de care aveam nevoie. In toamna anului 2014 m-am chinuit peste doua luni pana am obtinut o programare pentru a-mi fi administrat tratamentul pentru care primisem deja aprobare de la Casa de Asigurari si astfel m-am gandit ca sigur si alti pacienti cu poliatrita trec prin experiente asemanatoare si n-ar fi rau daca as infiinta un grup in care sa ne impartasim informatii utile dar sa ne si oferim suportul moral atat de necesar atunci cand convietuiesti cu aceasta afectiune. De ce sa luptam singuri cu boala si sistemul sanitar romanesc cand putem lupta impreuna.
  Cand am infiintat Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida pe facebook stiam doar doua persoane cu poliatrita, una dintre ele cunoscuta chiar prin intermediul acestui blog, si un medic reumatolog cunoscut in spitalul in care ma tratam(nu era medicul meu curant) pe care o indrageam foarte mult pentru ca intotdeauna isi facea timp sa ofere o vorba buna si un zambet oricui avea nevoie iar pentru mine avea la orice intalnire un surplus.
  Astfel a aparut acest grup ce astazi numara peste 200 de membri. In acesti doi ani a evoluat nu numai grupul ci si eu. Datorita acestui grup am cunoscut oameni minunati!
  In timp am invatat ca viata nu se termina odata cu primirea diagnosticului de poliartrita, ea merge mai departe iar pentru ca drumul sa continue fara mari piedici avem nevoie de ajutorul medicului reumatolog, de sprijinul familiei, al prietenilor dar si al altor pacienti care trec sau au trecut prin aceleasi situatii ca si noi!
  Multumesc, membrilor ce mi-au fost alaturi in acesti doi ani!

vineri, 28 octombrie 2016

Bolnav intr-o tara ce sufera

   Te-ai nascut intr-un oras din Romania iar intr-o zi ai facut greseala sa te imbolnavesti...
Mergi la medic iar acesta te trimite sa-ti faci analize medicale si... Iti faci o lista cu laboratoarele de analize din oras, iti iei telefonul si te pui pe sunat. La primul laborator afli ca deja s-au facut programarile inclusiv pentru luna decembrie, la al doilea, al treilea si al patrulea esti sfatuit sa mai suni peste trei saptamani pentru a obtine o programare pentru luna decembrie, iar la alte cateva esti sfatuit sa mai revii cu un telefon anul viitor. Se pare ca te-ai imbolnavit intr-un moment total nepotrivit. Dar oare exista vreun moment potrivit pentru asta?! Cam intregul an e la fel. Fondurile pentru analize ajung laboratoarelor doar pentru primele zile ale fiecarei luni.  Oftezi si te intrebi, oare de ce ai asigurare de sanatate daca pentru tine nu mai sunt fonduri? Poate ar trebui sa se dea o lege care sa interzica imbolnavirile dupa primele zece zile ale fiecarei luni. 
Daca n-ai gresit perioada, cu siguranta, ai gresit tara in care sa te imbolnavesti...
Si totusi esti in Romania si ai nevoie de analize. Ce e de facut? Te rogi, pentru o minune, sperand ca te vei insanatosi si nu vei mai avea nevoie de investigatii medicale sau te gandesti la ce cheltuieli ai putea renunta pentru a-ti plati analizele de care ai nevoie ?!
  Si bine ar fi ca absenta fondurilor pentru analize medicale atunci cand ai nevoie sa fie singura problema cu care te confrunti atunci cand esti bolnav. Din nefericire, te mai poti intalni cu programari pentru anumite consultatii de specialitate sau pentru tratamente chirurgicale la ,,sfantu' asteapta'', medicamente ,,ia-le de unde nu-s'', dispozitive medicale a caror compensare o astepti pana la acelasi ,,sfant asteapta''...
 Doar traiesti in tara in care sunt bani pentru festivaluri si spectacole cu iz electoral dar nu pentru drumuri, in care sunt bani pentru pensii speciale dar nu pentru sanatate, in care cei ce isi iau salariile din bani publici se cred pusi in functii pentru a pune piedici bietului cetatean si nu pentru a-l ajuta.
 A cui e vina ca te-ai nascut intr-o tara ce sufera mai mult chiar decat tine?!

miercuri, 12 octombrie 2016

,,Obiceiuri'' romanesti

  O terasa cu specific traditional romanesc situata in centru Bucurestiului...
Inca de la intrare ne surprinde absenta unei rampe care sa permita si accesul persoanelor cu dizabilitati(stiu ca n-ar trebui sa ma surprinda, avand in vedere ca in Focsani ma lovesc la tot pasul de problema asta dar traisem cu speranta ca in Bucuresti e altfel) dar administratorul terasei ne invita pe mine si pe noul meu amic italian, singurii din grup cu dizabilitati locomotorii grave, sa intram prin spate unde se pare exista o rampa si mai putine trepte insa am refuzat ,,onoarea'' asta si cu putin ajutor am reusit sa urcam treptele ce ni se asterneau in cale.
 Inauntru, mare veselie. Oaspetii au fost intampinati cu paine si sare, apoi serviti cu tuica. Pe o scena o formatie canta muzica usoara iar dupa cateva zeci de minute, n-am realizat daca aceeasi formatie sau alta a inceput sa cante muzica populara iar un ansamblu de dansatori au inceput sa prezinte jocuri din diferite zone ale tarii. Nu stiu cat intelegeau sau cat de incantati erau italienii, spaniolii, croatii, grecii sau muntenegrenii din jurul nostru dar noua romanilor ne-a placut spectacolul ce se derula in fata ochilor nostri.
La masa printre diferitele feluri de mancare traditionala se incinsesera discutii in mai multe limbi. Timpul a trecut cu repeziciune, apropiindu-se de miezul noptii iar toata lumea astepta desertul dar se pare ca ospatarii nu se grabeau prea tare. Pe la mese incep sa se perinde un grup de muzicanti care dedicau diverse melodii clientilor de la celelalte mese. In cele din urma ii vad aparand in spatele unui muntenegrean foarte vesel asezat in fata mea. Domnul in cauza ii ignora cateva secunde parca intuind ce asteaptau acestia dar unul dintre organizatorii serii se apropie de ei si le strecoara cateva bacnote in buzunar determinandu-i sa cante si cu mai mult foc. Fac cateva dedicatii doamnelor din Grecia, apoi celor din Spania, interpretand piese din tarile lor iar mai apoi se intorc iarasi la domnul cel petrecaret din Muntenegru pentru a-i face o cantare. Acesta scoate o bacnota, le-o strecoara si exclama colegilor de masa in engleza: ,,Le-am multumit in modul romanesc!''
Dupa ce muzicantii realizeaza ca nu mai au nimic de castigat in separeul nostru il parasesc iar ospatarii isi reamintesc brusc ca mai au cate ceva de adus si la mesele nostre. A doua zi aveam sa aflu ca fusese o intelegere intre ospatari si muzicanti, primii trebuiau sa intarzie servirea mancarii pentru ca muzicantii sa isi faca ,,numarul''.
  Organizatorii planuisera o seara in care oaspetii din alte tari sa cunoasca mancarurile traditionale ramanesti,  muzica, dansurile populare si obiceiurile iar angajatii acestei terase le-au aratat alt gen de ,,obiceiuri'' ce nu ne fac cinste.
  La plecare am parasit terasa prin partea din spate unde descoperim o rampa total impracticabila, foarte abrupta, fiind astfel nevoiti sa folosim tot treptele. Italianul ce ne insotea, printre hohote de ras, imi arata rampa in cauza. Ce pot sa ii zic? Tac. Asta e Romania!

sâmbătă, 8 octombrie 2016

Noi si ei

  Cu siguranta, fiecare dintre noi, cei ce suferim de o anumita afectiune si/sau avem o dizabilitate ne-am intrebat macar o data cum este viata celor ce au aceleasi probleme ca si noi dar traiesc intr-o alta tara, de ce tratamente beneficiaza, cu ce obstacole se confrunta, ce sanse au la o viata normala.
Unii poate au reusit sa calatoareasca in afara tarii si sa gaseasca raspuns la aceste intrebari, altii am primit informatii de la cei apropiati plecati peste granita sau pur si simplu au cautat raspuns la aceste intrebari pe internet.
  Conferinta Agora mie mi-a oferit prilejul sa aflu raspuns la astfel de intrebari.
  Romania. Am fost diagnosticata cu artrita cronica juvenila in 1991. Am primit un tratament(biologic) care sa incetineasca evolutia bolii de abia in  2007. Am o dizabilitate locomotorie grava. Nu am un loc de munca. (Cate persoane cu dizabilitate locomotorie grava reusesc sa gaseasca un loc de munca in Romania?!) Nu sofez.
  Italia. Tanar de varsta apropiata de a mea diagnosticat cu artrita cronica juvenila cu 12 ani inaintea mea. Urmeaza un tratament biologic din 2000. Conduce o masina ce are unele comenzi automate si are un job desi are o dizabilitate locomotorie grava.
Astfel activitati care in unele tari europene, in acest caz, Italia tin de sfera normalitatii in alte tari, printre care si Romania, sunt exceptii, greu de inteles pentru locuitorii tarilor din prima categorie.
  La aceeasi conferinta am aflat cu surprindere ca in Grecia in 1979 existau deja asociatii ale pacientilor care luptau pentru imbunatatirea vietii acestora, pentru acces la asistenta medicala si la cele mai noi tratamente pe cand la noi inca zece ani dupa se vorbea doar despre colectivizare, munca patriotica, ateism etc
Poate ca in anumite sectoare am recuperat toti acesti ani dar in altele inca am ramas mult in urma...
E adevarat ca in zilele noastre pacientii, cel putin cei cu afectiuni reumatice au acces la aceleasi tratamente ca si cei din celelalte tari europene dar in ce priveste respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilitati suntem codasi... Asa ca multi ani inca vom mai spune NOI si EI ... pentru ca noi inca trebuie sa mai luptam pana vom ajunge ca ei.


vineri, 7 octombrie 2016

Conferinta Anuala Agora 2016

   In 30 septembrie si 1 octombrie Bucurestiul a gazduit a cincea conferinta Agora ce a reunit reprezentanti ai asociatiilor pacientilor cu afectiuni reumatice din sudul si estul Europei (si nu numai), tema acesteia fiind "Dreptul pacientului de a fi partener în procesul de cercetare și de luare a deciziilor".
Astfel timp de doua zile pacienti, reprezentanti ai acestora si/sau medici din Bulgaria, Belgia, Cipru, Croatia, Elvetia, Germania, Franta, Grecia, Israel, Italia, Malta, Marea Britanie, Muntenegru, Serbia, Spania, Turcia si Romania au discutat despre "Accesibilitatea și disponibilitatea programelor de cercetare și educaționale pentru pacienți'' si despre " Afectiunile musculo-scheletice și instrumente de susținere și tehnologii pentru o viață mai bună".
  In conditiile in care unul din doi oameni sufera de una dintre cele aproximativ 200 forme de reumatism, pierderea economica produsa de acestea fiind a doua dupa cea produsa afectiunile de cardiovasculare in cadrul acestei intalniri s-a subliniat importanta unei diagnosticari precoce si a accesul fiecarui pacient la cea mai buna ingrijire medicala, la cele mai bune tratamente.
  Reprezentati ai diverselor asociatii au vorbit, de asemenea, despre necesitatea implicarii pacientului in studiile de cercetare dar si despre programul de pregatire a pacientilor EUPATI derulat intre 2012-2017.

 Oare cine ar trebui sa ia decizia finala in ce priveste tratamentul urmat, medicul care are cunostinte despre afectiunea de care sufera un pacient si despre diversele tratamente indicate in aceasta afectiune sau pacientul care traieste cu aceata afectiune? O alta tema la care au incercat sa gaseasca incearca un raspuns cei prezenti la aceasta dezbatere.


  Au toti pacientii, indiferent de tara in care traiesc aceleasi drepturi? Pacienti din diverse tari au reusit sa-si impartaseasca in aceste zile experientele cu sistemele medicale din propriile tari si sa stabileasca de comun acord de ce drepturi ar trebui sa beneficieze orice pacient din orice colt al Europei, drepturi ce vor fi incluse intr-o viitoare Carta a Drepturilor Pacientilor.
De asemenea cei prezenti au putut afla informatii despre diverse proiecte derulate de asociatii din Turcia, Grecia, Cipru, Franta si Italia si invata din experienta acestora, asa cum au putut schimba impresii si experiente personale cu afectiunea reumatica de care sufera sau cu tratamentul urmat pentru aceasta in cele doua cine festive organizate de gazde si care au adus in atentia oaspetilor veniti din alte tari obiceiurile si bucatele traditionale romanesti dar si talente artistice autohtone a caror arta traverseaza dincolo de granitele impuse de limba.
 Organizatoarea acestui eveniment a fost Liga Romana contra Reumatismului, Romania fiind reprezentata la Conferinta de Codruta Zabalan, Doru Stefan, Ovidiu Constantininescu, Olga Cridland, Mircea Dobrin, Iuliana si Vasile Prunila din partea L.R.R si Rosalina Lepadatu din partea A.P.A.A.


duminică, 25 septembrie 2016

Dezbatere pe teme europene cu Ovidiu Nahoi la Focsani

  Ieri, sambata, 24 septembrie, invitata fiind de jurnalista Silvia Vrinceanu am participat la o dezbatere inedita in peisajul vrancean ce a avut loc la Ateneul Popular ,,Maior Gh. Pastia'' si s-a intitulat ,,Impas european. Solutii europene?''.
  Captivi grijilor cotidiene, dezamagiti de evolutia scenei politice interne cati dintre noi mai au timp sa analizeze ce se intampla in afara granitelor tarii, dincolo de stirile ,,senzationale'' ce ne parvin pe canalele media si cum ne afecteaza aceste evenimente?!
Migranti, Brexit, Rusia, piata muncii, euro, absorbtia fondurilor europene au fost cateva dintre temele pe care le-a abordat in cadrul acestei dezbateri jurnalistul Ovidiu Nahoi, invitatul acestei dezbateri pe teme europene, organizata de blogul de atitudine civica Vrancea Altfel, creat de avocatul Dan Nichita care a fost si moderatorul dezbaterii de altfel.
Foto: Alexandra Tataru
   Ovidiu Nahoi  este unul dintre cei mai importanţi jurnalişti români. A creat primul radio independent român, Uniplus, în 1989, a lucrat ca reporter, realizator de documentare şi analist politic la agenţia de presă Mediafax, apoi la Evenimentul zilei. A fost redactor şef adjunct al Adevărul, realizator tv la Money TV, editorialist la Dilema veche. În prezent este redactor şef la RFI Romania.


  
   N-am iesit niciodata in afara tarii si nu sunt o buna cunoscatoare a politicilor si realitatilor europene dar mi-a placut sa cunosc, prin intermediul domnului Nahoi, Europa, astfel, cu grijile, incertitudinile, temerile si succesele ei... Pana la urma... si EU SUNT EUROPA!

joi, 22 septembrie 2016

Viata cu poliatrita reumatoida...

   Intr-o frumoasa zi de toamna, pe la sfarsitul vacantei de vara cand ma pregateam sa incep clasa a XI a, fiind cam plictisita... trecusem cu bine de treapta a doua iar pana la bac mai erau aproape doi ani, m-am gandit ca n-ar fi rau sa ma imbolnavesc. Si cum eram o perfectionista, mi-am ales o boala destul de  agresiva pentru care nu prea existau medicamente in acea perioada. Asa ca in cativa ani frumoasele mele maini au devenit de nerecunoscut iar picioarele au ajuns sa-mi mai poarte doar cu mare greutate trupul.
V-am zis ca-mi place sa fac totul bine! Asa ca facusem si acum o alegere foarte buna!
Alesesem o boala de care nu aveam cum sa ma plictisesc intreaga viata. Apropo, castigatoarea se numea poliatrita reumatoida.
   Astfel, atunci cand ma plictisesc de dureri, anchiloze si tot tacamul iar in buzunar mi se pare ca am prea multi bani ma apuc sa fac investigatii medicale. Intr-o astfel de perioada eram si ieri.
Asa ca m-am prezentat la o clinica din Focsani pentru a ma mai rasfata putin.
  Clinica in cauza este situata la etajul 1 al unei cladiri destul de frumoase de altfel dar care nu e dotata cu lift. Insa, nu-i nimic, mi-am zis ce daca nu mancasem de doua zile si-mi tremurau picioarele, mi-am adus ajutoare cu mine. Ce sotul si mama sa stea acasa si sa se plictiseasca?! I-am luat cu mine, promitandu-le ca dupa le cumpar ciocolata.
Odata ajunsa sus, m-am asezat pe un scaun pentru a-mi trage sufletul iar o frumoasa domnita cu o scurta fustita s-a indreaptat spre noi cu doua hartii ce era musai sa fie semnate de mine dar domnita noastra probabil nu auzise de poliatrita reumatoida si de efectele ei devastatoare asa ca ii preda hartiile in cauza sotului meu sfatuindu-l sa mi le citeasca si poate... sa mi le si semneze. Orgoliul meu dintr-o data a ajuns la cote alarmante si nu m-am putut abtine sa n-o intreb ce anume a facut-o sa creada sa eu n-as fi capabila sa-mi semnez si sa-mi citesc singura consimtamantul si fisa care atesta ca am fost consultata. N-oi fi eu capabila sa alerg sau sa urc trepte dar nici sa scriu sau sau sa citesc?!
A mormait ceva ce nu semana nicidecum cu scuzele pe care astepta napraznicul meu orgoliu sa le primeasca. Si ca sa ma razbun le-am zis ca eu nu semnez acte in avans si ca imi voi pune frumoasa semnatura pe ele doar dupa ce voi fi consultata de medic chiar daca domnitele(intre timp a mai venit una sa-mi reaminteasca ca nu trebuie doar completate cu datele personale ci si semnate, probabil inca ma credeau grea de cap) doreau sa economiseasca timp.
  Am trecut mult mai usor peste disconfortul provocat de investigatie decat peste atitudinea acestor angajate...
Oare ce studii au aceste tinere? Cine le angajeaza oare sa lucreze cu oameni ce au diverse afectiuni atat timp cat ele nu stiu nu doar sa recunoasca deformarile specifice poliatritei reumatoide dar nici nu realizeaza ca o dizabilitate locomotorie nu e obligatoriu sa fie insotita de una intelectuala?! Si oare ce le fac sa se creada superioare celor ce ajung in suferinta pe holurile clinicii in care lucreaza? Sanatatea? Faptul ca ele au ocupat un post pentru care poate altii au mai multa pregatire sau inclinatie? Sau pentru ca ele au un job, nu ca noi cei ce ne plimbam pe la usile lor ca sa scapam de plictiseala.
  Si uite asa a mai trecut o zi in care poliatrita reumatoida mi-a facut viata mai palpitanta... V-am zis ca sunt o norocoasa?! Si pentru ca sunt fata buna va voi da in sfat, gratis!  Daca va plictisiti, nu cumva sa va alegeti aceeasi boala ca si mine! Sau macar alegeti o forma mai putin agresiva decat a mea...
Viata cu poliatrita
Va recomand sa cititi si : Eu si poliartrita reumatoida
Eu si poliartrita reumatoida: Au trecut 23 de ani...
Scrisoare adresată Poliartritei Reumatoide

duminică, 18 septembrie 2016

Despre drepturi si obligatii...

  Multi dintre noi suntem nemultumiti pentru ca drepturile ne sunt incalcate. Persoane cu dizabilitati, persoane ce apartin unei etnii minoritare, pensionari, salariati, copii...
 Cei mai multi dintre noi ne-am aflat in situatii in care am fost nevoiti sa afirmam ca desi legile tarii in care traim ne confera anumite drepturi, in viata de zi cu zi nu ne putem bucura de beneficiile aduse de acestea. Si cu toate aceestea... Cati dintre noi ne asumam si responsabilitatile pe care le avem? Asa e viata, avem drepturi dar si obligatii. Atat legale cat si morale.
 In acest tavaluc al vietii in care suntem focusati pe drepturile noastre, mai avem oare timp sa ne gandim ca poate chiar si noi atunci cand nu ne asumam obligatiile ce ne revin in familie, in societatea din care facem parte, prin aceasta incalcam drepturile altei persoane?
Sau poate ca drepturile noastre sunt ma importante decat ale altuia?! Cand e vorba de un drept legal totul e simplu. O vorba in popor spune: ,,Unde-i lege nu-i tocmeala.'' Dar dincolo de aceasta?
  Eu am dreptul! Eu vreau asta! Eu am nevoie de asta!
Drepturi si obligatii
  De cate ori insa ne gandim daca nu cumva ceea ce noi pretindem lezeaza interesele celui de langa noi?
De la un copil care plange intr-un magazin pentru ca vrea o jucarie desi parintele ii explica ca nu are cu ce sa i-o cumpere pana la persoanele mature carora li se pare ca ar trebui sa primeasca macar cu o palma de pamant mai mult decat fratii lor sau poate o usa in plus de la casa parinteasca , toti uitam sa ne gandim cum ii afecteaza pe ceilalti deciziile noastre, cum ne afecteaza relatiile cu cei din jur, concentrandu-ne doar asupra noastra si a nevoile noastre, reale sau imaginare.

Puteti citi aceasta postare si pe blogul: http://iuliananegoita.dizabil.eu

joi, 8 septembrie 2016

Cum si cand se transforma dragostea in iad ?

 ,, Aproape 1.000 de femei, omorâte în bătaie de soții lor'' citeam zilele trecute in presa...
,,Peste 170 de femei au fost ucise în bătaie, de către partenerii lor, în 2010, alte 138 și-au pierdut viaţa, în 2011, 141 românce au murit în urma violenţei domestice în 2012, iar 328 au decedat în ultimii doi ani sub loviturilor celor cu care și-au împărţit destinele.''
,, Bilanț. Violența asupra femeilor, în cifre (primul semestru al anului 2016, sursa ANES)
Victime ale violenței în familie: 726 femei și 72 bărbați
Agresori familiali: 3.841''
  Citeam si ... nu reuseam... nu reusesc inca sa inteleg... Cum de se ajunge intr-o famillie, intre persoane care se presupune ca se iubesc sau macar s-au iubit la asa ceva?
Ce poate determina pe cineva sa-si loveasca partenerul de viata? Cum poti trai alaturi de un om zile, luni, ani... sa imparti momente frumoase sau mai putin frumoase, sa construiesti un camin, un destin comun si apoi sa consideri ca ai dreptul sa-i pui in pericol integritatea fizica sau viata?
  Atat de multe femei (ce-i drept si barbati dar numarul lor e mai mic) devin victimele celor care ar trebui sa le ocroteasca, sa le daruiasca stabilitate si siguranta!
Ce ii face oare pe acesti barbati sa ofere celor cu care isi impart viata lacrimi in loc de zambete, lovituri in loc de imbratisari, jigniri in loc de alinturi, moarte in loc de viata? Alcoolul, drogurile, educatia deficitara?
Exista, din pacate, inca familii in care se considera ca barbatul este stapanul femeii, avand drept de viata si de moarte asupra acesteia. Exista inca comunitati in care se considera ca daca o femeie a fost agresata, probabil a facut ceva pentru a merita acest tratament iar aceste femei ce devin victimele celor pe care i-au iubit sau poate inca ii mai iubesc, de multe ori ajung ele insele sa gandeasca la fel.
Adesea ele se lovesc si de nepasarea celor din jur dar si de neimplicarea autoritatilor... Desi exista programe nationale (puteti citi mai multe aici) care au ca scop protejarea victimelor violentei domestice acestea fie nu sunt cunoscute in toate comunitatile, fie sunt ineficiente iar un numar foarte mare de femei raman alaturi de calaii lor neavand alternative sau poate de teama sa dezvaluie iadul in care traiesc celor din jur pentru a nu fi ele insele judecate.
    ,, Aproape 1.000 de femei, omorâte în bătaie de soții lor''... cum de e posibil asa ceva?







  

vineri, 2 septembrie 2016

Daca vrei sa-ti strici ziua...

  Daca ai o zi prea buna si prin jurul tau nu zaresti nici un doritor sa ti-o strice, va dau eu o idee... Apucati-va sa taiati ardei pentru conservat! Aveti grija, printre ei trebuie sa fie macar cativa care sa usture, altfel nu veti reusi sa va stricati ziua!
Si taiati voi asa pana incep sa va usture mainile. Daca au inceput sa va usture bine, as zice sa nu va opriti ci sa mai taiati cativa ca sa fiti siguri de reusita. Apoi incepe distractia. Garantat.
Veti face miscare cum n-ati mai facut de mult timp. Din doua in doua minute va fi o placere sa alergati la un robinet pentru a tine mainile sub apa rece caci altfel nu e de stat. Cand aveti impresia ca ati scapat de usturime si va indepartati de robinet, nici n-aveti timp sa va apucati de facut altceva ca imediat mainile va iau foc si alergati la robinetul izbavitor. Si... de voie de nevoie o veti tine tot asa vreo patru- cinci ore.
Veti arde astfel toate caloriile pe care le-ati consumat in exces. Partea buna e ca nici nu veti mai putea consuma altele caci mainile voastre indragostite de apa rece nu va vor lasa nici sa va asezati la masa sau macar sa va apropiati de ea.
Astfel adio, timp de cateva ore, alte activitati! Puteti fi siguri ca ziua voastra e data peste cap. Fiti atenti, nu cumva sa va puneti manusi inainte de a va atinge de ardei, altfel toata straduinta voastra va fi in van!