Ieri Ministerul Sanatatii a organizat o dezbatere publica cu tema: Ordin privind modificarea şi completarea anexei nr. 1 la Ordinul ministrului sănătăţii publice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 1.301/500/2008 pentru
aprobarea protocoalelor terapeutice privind prescrierea medicamentelor
aferente denumirilor comune internaţionale prevăzute în Lista cuprinzând
denumirile comune internaţionale corespunzătoare medicamentelor de care
beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, pe bază de
prescripţie medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate,
precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare
medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de
sănătate, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 720/2008.
Stiu, probabil v-ati si plictisit sa cititi tema dezbaterii asa ca va voi spune pe scurt ca Ministerul Sanatatii a propus anumite modificari ale protocoalelor terapeutice printre care si protocolul bolilor reumatice, una dintre propuneri urmand a ma afecta si pe mine in mod direct. Mai exact aceasta noua modificarea a protocolului dupa care suntem tratati si noi, pacientii cu poliatrita reumatoida ne va obliga sa ne luam reteta pentru tratamentul pe care il urmam doar de la medicul reumatolog si nu de la medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de specialist cum se intampla pana acum asa ca eu si alti pacienti ca mine care ne tratam in Bucuresti sau in celelalte centre universitare am fi obligati sa facem mult mai multe drumuri la medicul curant decat pana acum.
Cum nu am dezvoltat vreo pasiune pentru Bucuresti desi cele mai bune prietene ale mele locuiesc aici si ma bucur de fiecare data cand le revad, incerc sa-mi limitez deplasarile in capitala la controalele medicale, asa ca nu aveam nici un plan de a o revedea prea curand dar cu o zi inaintea acestei dezbateri o buna prietena ce activeaza in LRLR m-a sunat pentru a-mi spune ca ar fi bine daca as participa si eu.
Initial am refuzat propunerea dar in cele din urma am decis cu sotul din dotare sa mergem si noi.
Si cum nu puteam parcurge 200 de km pana in Bucuresti fara ca macar sa spun si eu doua vorbe la aceasta dezbatere, m-am gandit intens ce argumente as putea aduce din propria experienta cu boala pentru a contesta aceste modificari ale protocolului. Asa ca joi dimineata pe la 5 am plecat spre Bucuresti cu sotul si cu notitele dupa mine.
Dupa ce trec prin mari emotii produse de intarzierea microbusului, de gasirea cu dificultate a unui taxi in Bucuresti in cele din urma pe la 9.50 ajungem la Minister, dezbaterea fiind programata la ora 10,00.
Aici, la parter medici si pacienti, asteptau tinand cartile de identitate in mana pentru a fi inregistrati.
Nu mai participasem niciodata la o asemenea dezbatere si nici nu mai intrasem vreodata in acest minister sau in oricare altul asa ca imi inchipuiam ca acesta er trebuie sa aiba un sediu macar la fel de impozant ca cel al Consiliului Judetean Vrancea, cu agenti de paza la tot pasul. Surpriza! Era o cladire veche fara nimic impozant, cel putin acea parte pe care au vazut-o eu.
Cand am ajuns la etajul doi unde avea loc dezbaterea am realizat ca imi facusem o imagine total eronata.
Aceasta se desfasura intr-o incapere cu o masa in mijloc la care erau ingramaditi de-a valma reprezentantii Ministerului, ai Casei de Asigurari de Sanatate, ai Agentiei Nationale a Medicamentului, ai firmelor farmaceutice, ai diverselor asociatii de pacienti si ai presei. Pe langa pereti era de asemenea pe scaune aglomeratie mare.
Noi, vreo cinci persoane ce reprezentam Liga Romana de Lupta contra Reumatismului, am ramas descumpaniti la intrare, in picioare.
Dupa cateva minute, reumatoloaga ce se ocupa de mine la spital, care prin nu stiu ce miracol prinsese un scaun pe jumatate plin cu haine si genti mi-l cedeaza mie. Dupa alte cateva zeci de minute o pacienta ce fusese invitata sa-si spuna punctul de vedere atrage atentia organizatorilor ca dau dovada de o lipsa totala de respect deoarece multi pacienti cu dizabilitati locomotorii sunt obligati sa stea in picioare si astfel mai sunt aduse cateva scaune.
Dincolo de proasta organizare... Pacienti si medici nemultumiti de noile protocoale pe de o parte, de partea cealalta CNAS prin persoana dnei Oana Mocanu, evident rupta de realitatea din spitalele romanesti.
Destul de sifonat din aceasta dezbatere a iesit si repezentantul Agentiei Nationale a Medicamentului caruia reprezentantii catorva asociatii de pacienti i-au reprosat ca nu le raspunde la memorii.
Cauza pacentilor cu afectiuni reumatice a fost sustinuta cu brio as zice de reprezentanta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, incisiva Rosalina Lepadatu dar si de diplomata Codruta Zabalan si inca alti cativa pacienti ce au reprezentat LRLR. Un cuvant important au avut de spus si cei cativa medici reumatologi veniti de la CBR ,,Dr I Stoia'': Dr.L Enache, Dr Stanciu si Dr Popescu dar si dr Dr. Berghea de la Spitalul Sf. Maria Bucuresti.
Cameramanii si reporterele a doua televiziuni de stiri pareau a fi singurii ce se plictiseau in absenta vreunei paruieli.
Dupa incheierea dezbaterii parca pentru a-mi mai schimba putin impresia ce mi-o facusem, secretarul de stat, Marius-Ionut Ungureanu a venit sa ne multumeasca pentru ca am facut un drum atat de lung pentru a fi acolo iar apoi a avut amabilitatea sa ne asculte nemultumirile legate de propunerile Ministerului. Acelasi gest am observat ca il facuse si cu alti participanti...
Dupa 13 ore petrecute pe drum am ajuns acasa ametita de oboseala si n-am putut sa nu ma intreb oare s-a meritat sa fac acest efort? A stat in puterea mea sa schimb ceva in favoarea pacientilor cu afectiuni reumatice? Probabil, nu. Si cu toate acestea a fost o experienta interesanta care m-a ajutat sa ma evaluez mai bine pe mine si pe ceilalti.
Concluzii: 1.Noile protocoale terapeutice vor fi gata vinerea viitoare, mai putin protocolul pentru afectiunile reumatice care va fie gata cu cateva zile mai tarziu.
2. Toata admiratia mea pentru oamenii din diverse asociatii ce lupta pentru ca pacientii din Romania sa aiba acces la tratament si conditii medicale de calitate.
P.S. Cam asa aratau ,,notitele'' mele:
Stiu, probabil v-ati si plictisit sa cititi tema dezbaterii asa ca va voi spune pe scurt ca Ministerul Sanatatii a propus anumite modificari ale protocoalelor terapeutice printre care si protocolul bolilor reumatice, una dintre propuneri urmand a ma afecta si pe mine in mod direct. Mai exact aceasta noua modificarea a protocolului dupa care suntem tratati si noi, pacientii cu poliatrita reumatoida ne va obliga sa ne luam reteta pentru tratamentul pe care il urmam doar de la medicul reumatolog si nu de la medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de specialist cum se intampla pana acum asa ca eu si alti pacienti ca mine care ne tratam in Bucuresti sau in celelalte centre universitare am fi obligati sa facem mult mai multe drumuri la medicul curant decat pana acum.
Cum nu am dezvoltat vreo pasiune pentru Bucuresti desi cele mai bune prietene ale mele locuiesc aici si ma bucur de fiecare data cand le revad, incerc sa-mi limitez deplasarile in capitala la controalele medicale, asa ca nu aveam nici un plan de a o revedea prea curand dar cu o zi inaintea acestei dezbateri o buna prietena ce activeaza in LRLR m-a sunat pentru a-mi spune ca ar fi bine daca as participa si eu.
Initial am refuzat propunerea dar in cele din urma am decis cu sotul din dotare sa mergem si noi.
Si cum nu puteam parcurge 200 de km pana in Bucuresti fara ca macar sa spun si eu doua vorbe la aceasta dezbatere, m-am gandit intens ce argumente as putea aduce din propria experienta cu boala pentru a contesta aceste modificari ale protocolului. Asa ca joi dimineata pe la 5 am plecat spre Bucuresti cu sotul si cu notitele dupa mine.
Dupa ce trec prin mari emotii produse de intarzierea microbusului, de gasirea cu dificultate a unui taxi in Bucuresti in cele din urma pe la 9.50 ajungem la Minister, dezbaterea fiind programata la ora 10,00.
Aici, la parter medici si pacienti, asteptau tinand cartile de identitate in mana pentru a fi inregistrati.
Nu mai participasem niciodata la o asemenea dezbatere si nici nu mai intrasem vreodata in acest minister sau in oricare altul asa ca imi inchipuiam ca acesta er trebuie sa aiba un sediu macar la fel de impozant ca cel al Consiliului Judetean Vrancea, cu agenti de paza la tot pasul. Surpriza! Era o cladire veche fara nimic impozant, cel putin acea parte pe care au vazut-o eu.
Cand am ajuns la etajul doi unde avea loc dezbaterea am realizat ca imi facusem o imagine total eronata.
Aceasta se desfasura intr-o incapere cu o masa in mijloc la care erau ingramaditi de-a valma reprezentantii Ministerului, ai Casei de Asigurari de Sanatate, ai Agentiei Nationale a Medicamentului, ai firmelor farmaceutice, ai diverselor asociatii de pacienti si ai presei. Pe langa pereti era de asemenea pe scaune aglomeratie mare.
Noi, vreo cinci persoane ce reprezentam Liga Romana de Lupta contra Reumatismului, am ramas descumpaniti la intrare, in picioare.
Dincolo de proasta organizare... Pacienti si medici nemultumiti de noile protocoale pe de o parte, de partea cealalta CNAS prin persoana dnei Oana Mocanu, evident rupta de realitatea din spitalele romanesti.
Destul de sifonat din aceasta dezbatere a iesit si repezentantul Agentiei Nationale a Medicamentului caruia reprezentantii catorva asociatii de pacienti i-au reprosat ca nu le raspunde la memorii.
Cauza pacentilor cu afectiuni reumatice a fost sustinuta cu brio as zice de reprezentanta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, incisiva Rosalina Lepadatu dar si de diplomata Codruta Zabalan si inca alti cativa pacienti ce au reprezentat LRLR. Un cuvant important au avut de spus si cei cativa medici reumatologi veniti de la CBR ,,Dr I Stoia'': Dr.L Enache, Dr Stanciu si Dr Popescu dar si dr Dr. Berghea de la Spitalul Sf. Maria Bucuresti.
Cameramanii si reporterele a doua televiziuni de stiri pareau a fi singurii ce se plictiseau in absenta vreunei paruieli.
Dupa incheierea dezbaterii parca pentru a-mi mai schimba putin impresia ce mi-o facusem, secretarul de stat, Marius-Ionut Ungureanu a venit sa ne multumeasca pentru ca am facut un drum atat de lung pentru a fi acolo iar apoi a avut amabilitatea sa ne asculte nemultumirile legate de propunerile Ministerului. Acelasi gest am observat ca il facuse si cu alti participanti...
Dupa 13 ore petrecute pe drum am ajuns acasa ametita de oboseala si n-am putut sa nu ma intreb oare s-a meritat sa fac acest efort? A stat in puterea mea sa schimb ceva in favoarea pacientilor cu afectiuni reumatice? Probabil, nu. Si cu toate acestea a fost o experienta interesanta care m-a ajutat sa ma evaluez mai bine pe mine si pe ceilalti.
Concluzii: 1.Noile protocoale terapeutice vor fi gata vinerea viitoare, mai putin protocolul pentru afectiunile reumatice care va fie gata cu cateva zile mai tarziu.
2. Toata admiratia mea pentru oamenii din diverse asociatii ce lupta pentru ca pacientii din Romania sa aiba acces la tratament si conditii medicale de calitate.
,,Ma numesc I. P. N. sunt din
Vrancea si am poliatrita reumatoida de 25 de ani. Astazi am venit aici pentru a
va spune cum ma vor afecta pe mine si nu numai, noile propuneri de protocoale
terapeutice ce privesc afectiunile reumatice.
Timp de 15 ani m-am tratat Spitalului Judetean din
Focsani iar boala a evoluat necontrolat ajungand sa fiu imobilizata la pat 10
ani. Din 2007 insa urmez un tratamentul prescris de un reumatolog dintr-o
clinica din Bucuresti. La inceput a fost destul de dificil ca acesta sa
gaseasca o schema terapeutica care sa fie eficienta in cazul meu dar in cele
din urma a reusit, boala a stagnat iar acum vin
pentru a fi vazuta de dumnealui de cateva ori pe an, cand trebuie sa-mi faca
dosarului pentru tratamentul biologic si atunci cand mi se administreaza acest
tratament. In restul timpului reteta cu tratamentul pe care il urmez imi este
eliberata de medicul de familie pe baza scrisorii medicale emise de reumatolog.
Odata cu modificarea protocoalelor terapeutice
voi fi nevoita sa vin in Bucuresti in fiecare luna pentru a-mi lua reteta de la
reumatolog, asta insemnand parcurgerea a 200 de km in 5 ore cu trei mijloace de
transport iar cum la noi acestea nu sunt accesibilizate, trebuie sa fac acest
drum insotita, astfel efortul fizic fiind dublat de unul financiar. In plus pe
langa timpul petrecut asteptand in fata cabinetului medicului reumatolog, va
trebui sa pierd timp si cautand prin Bucuresti o farmacie care sa aiba
Metotrexatul de care am nevoie. Si apoi iarasi 200 de km spre casa...
Si din pacate, nu sunt singura persoana care se
va confrunta cu aceasta situatie. Sunt pacienti cu probleme locomotorii grave
din toate colturile tarii care vin in Bucuresti sau in celelalte centre
universitare pentru a fi monitorizati si ma intreb oare cati dintre acestia vor
fi nevoiti sa renunte la trament in conditiile in care nu vor reusi sa mearga
in fiecare luna la medicul specialist?!
De asemenea ar aduce grave prejudicii pacientilor
cu boli reumatice si propunerile conform carora cei ce isi procura Metotrexatul
din afara tarii, nu vor mai putea avea acces la tratament biologic ca si
impunerea reumatologilor ce tratament biologic sa prescrie pacientilor in
conditiile in care medicii depun eforturi sa gaseasca fiecarui pacient o schema
terapeutica care sa stagneze evolutia bolii sau macar s-o incetineasca.
Poliatrita este o boala agresiva care netratata
corect împiedică desfășurarea activității zilnice, scade
capacitatea de muncă, induce absenteismul,
pensionări premature și costuri indirecte foarte mari prin urmare cui folosesc aceste modificari ale
protocoalelor terapeutice? Pacientilor in nici un caz.
Va multumesc!''
Ce a ramas din ele?...prea putin! :)
Laudabila intentia ta de a participa la aceasta dezbatere,dar nu stiu daca aceste hotarari se pot schimba prin participarea unor reprezentanti medicali sau reprezentanti din randul pacientilor?!Se pare ca suferinta voastra ii lasa indiferenti iar tu ma gandesc ca ar trebui sa te protejezi mai mult,o calatorie la Bucuresti nu-i chiar atat de placuta.Sa auzim de bine!
RăspundețiȘtergereDana, eu sper ca de data asta ne-au auzit! Numai bine si tie!
Ștergere